Više od 65 miliona ljudi širom svijeta boluje od epilepsije – u projseku svaka stota osoba. “Ljubičasti prijatelji” se u svijetu obiljležava od 2008. godine, a u Podgorici od prošle. Iz Udruženja djece koja boluju od epilepsije poručuju da im je cilj okupljanja da pokažu drugima da ti mališani nijesu drugačiji od svojih vršnjaka, ali i ukažu na propuste sistema koji im otežava liječenje, piše Gradski.
Epilepsija, posebno kod djece, u Crnoj Gori je i dalje „tabu tema“. Zato je cilj NVO “Ljubičasti prijatelji” da okolina prihvati djecu sa epilepsijom „bez diskriminacije, kao svako drugo ljudsko biće.
„To je bolest koja, na žalost, sa sobom nosi stigmu, što je bespravno jer djeca sa epilepsijom mogu da funkcionišu normalno u društvu kao i njihovi vršnjaci. Zaslužuju jednak tretman vezano za bavljenje sportskim aktivnostima, školskim aktivnostima“, ističe neuropedijatar epileptolog, dr Željka Rogač.
Epilepsija je, kaže doktorka Rogač, učestala bolest među djecom od najranijeg uzrasta.
„Pretpostavlja se da 0.15 odsto djece boluje od epilepsije. Stvar koja se detektuje u djetinjstvu je drugačije od one u adolescentnom periodu, jer djeca mogu imati različite epileptične sindrome koji adekvatnim i pravilnim izborom lijeka se prevaziđu“, objašnjava Rogač.
Do tih ljekova je, upozoravaju, često teško doći. Nema ih na pozitivnoj listi, ali se, tvrde iz iskustva, mogu kupiti na crno.
„Na pozitivnoj listi Fonda za zdravstvoi postoji svega 12 ljekova, a od toga nemamo pola dostupno. Drugo, mora da se ide na komisiju kada doktor nalog napiše i tada je pitanje da li će odobriti i ako odobri nema da se kupi. S obzirom na specifičnu finansijsku situaciju ogromni se novci izdaju za kupovinu ljekova. Došli smo u situaciju da se ljekovi za epilepsiju u Crnoj Gori prodaju na crno što je krivično kažnjivo zakonom. Mislim da je to nedopustivo“, kazao je Vladimir Lalićić iz nevladine organizacije „Ljubičasti prijatelji“.
Nedopustivo je, poručuju sagovornici Gradske, što takvu djecu sistem socijalne zaštite ne prepoznaje, pa ne mogu biti korisnici tunje njege i pomoći.
„Dosta toga, nažalost, nedostaje. Ljekovi su jedan od ključnih problema, ali tu je problem i sa socijalnom zaštitom gdje nijesu u mogućnosti da ostvare prava na tuđu njegu i pomoć, na ličnu invalidninu, tako da problem je u sistemu“, upozorava Laličić.
Nadaju se da ljubičaste uniforme, baloni i program koji ovo udruženje priprema skrenuti pažnju nadležni da je svaki dan veliki za ove male ljude.
Gradski.me
