Srbija bi od 1. januara 2025. godine trebalo da dobije Registar genetičkih i biomedicinskih podataka, čije osnivanje je predviđeno Zakonom o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva. Ovaj registar trebalo bi da sadrži i da bude skladište svih genetičkih podataka, koji su uzeti u institutima.
Pristup registru bi trebalo da imaju pacijenti i njihovi ljekari, a podaci u njemu, pored istraživanja, trebalo bi da pomognu u liječenju pacijenata i njihove prevencije.
Programska direktorka NALED-a i izvršna direktorka Centra za četvrtu industrijsku revoluciju u Srbiji Jelena Bojović objasnila je koliki je značaj ovoig Registra.
– U Srbiji postoji 11 instituta koji već rade genetičke analize. Dosta genetičkih analiza se radi i van Srbije. Većina nas je upoznata, prije svega, sa prenatalnim testovima koji su uobičajeni u skoro u 30 odsto trudnoća. Međutim, sve je veći obim i značaj, prije svega, analiza cijelog genoma ili egzoma. To su sve one informacije u vašem genetičkom kodu koje su značajne i koje mogu govoriti o potencijalnim predispozicijama na određene bolesti, ili radi personalizovanog liječenja određenog pacijenta, jer u zavisnosti od toga kakva je naša genetika, različito ćemo reagovati na određene ljekove. To su podaci i informacije koje su nam jako značajne u odlučivanju buduće terapije za svakog pacijenta – objasnila je Bojović.
Prema njenim riječima, u ovom trenutku ti podaci se ne čuvaju na adekvatan način, tačnije ostaju u ustanovama u kojima su analize i rađene. Potencijal je, objašnjava, to što se puno genetičkih podataka generiše iz istraživanja.
– Puno naših građana učestvuje u različitim naučnim istraživanjima, koja uključuju i genetičke analize iz krvi ili iz pljuvačke pacijenta. I ti podaci su, takođe, veliki izvor znanja, prije svega za same te pacijente, te ljude koji učestvuju u istraživanjima, i njihove ljekare, koji će imati uvid u te podatke. Dakle, registar bi bio centralizovan, genetički podaci bi se nalazili na jednom mjestu, u državnom data centru. Pristup podacima bi imali, prije svega, sami pacijenti i njihovi ljekari, a u slučaju da pacijent želi da podijeli te podatke sa potencijalnim istraživačem, to će moći da učini. U tom trenutku će se ti podaci otvoriti za razvoj algoritama vještačke inteligencije – rekla je Bojović i dodala da će vještačka inteligencija u tom slučaju moći da sugeriše na tretmane u smislu kako liječenja, tako i prevencije a sve u smislu informacije o tome da li taj pacijent potencionalno ima predispoziciju za razvoj određene bolesti.
Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidenciji u oblasti zdravstva, objavljen je 27. oktobra u Službenom glasniku. Detalji u vezi sa Registrom, definisani su članom 49 i 50.
U članu 49 se navodi da u cilju zaštite javnog zdravlja, kao i razvoja nauke i istraživanja, ministarstvo uspostavlja Registar genetičkih i biomedicinskih podataka.
IZVOR: Blic.rs
