Oboljenje je uvijek veliki stres praćen brojnim izazovima za svaku osobu, a kada se radi o rijetkom oboljenju, izazovi se susreću na svakom koraku od uspostavljanja dijagnoze do terapije.
Rijetkim bolestima se smatraju one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Do sada su poznate oko 7.000 različitih rijetkih bolesti i procjenjuje se da u svijetu živi oko 300 miliona ljudi oboljelih od rijetkih bolesti.
Funkcionalan sistem, kvalitetan tretman i dostupnost terapije neki su od ključnih uslova za pravovremeno prepoznavanje bolesti i njeno liječenje, ali nažalost, u BiH osobe oboljele od rijetkih bolesti ne dobijaju odgovarajuću pomoć.
Jedna od rijetkih bolesti, o kojoj na ovom području se u posljednje vrijeme sve više priča je cistična fibroza. Zahvaljujući aktivnostima udruženja problemi s kojima se suočavaju roditelji djece oboljele od ove bolesti dospjeli su do donosioca odluka te je njima obezbijeđen lijek Kaftrio koji djeluje na simptome te bolesti i produžuje životni vijek.
Zemira Ćerimović, majka djeteta sa rijetkom bolesti cistična fibroza, pojasnila je da lijeka za cističnu fibrozu nema, a terapije su namijenjene da liječe i smanjuju simptome koji se pojavljuju zbog ove bolesti. Dakle, kompletan proces liječenja svodi se na simptomatsko liječenje.
Iako još 21. novembra oboljele od cistične fibroze obradovala vijest o dolasku lijeka Kaftrio, zbog administrativnih procedura on se još uvijek ne izdaje pacijentima. Ona je kazala da u Zavodu za osiguranje Unsko-sanskog kantona dobivaju samo dva lijeka, a ostala terapija koja uključuje vitamine, suplemente, proteine, minerale moraju da nabavljaju sami, a nerijetko pojedinih preparata u državi nema.
Za podizanje svijesti o rijetkim bolestima zaslužna su brojna udruženja i projekti na kojima se razgovara i dijele informacije o različitim rijetkim bolestima i izazovima sa kojima se susreću pacijent sa takvim oboljenjima.
O tome se razgovaralo i u okviru projekta Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti koji finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnesrtvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.
Takođe, među udruženjima koja se aktivno bore za prava oboljelih od rijetkih bolesti su Udruženje roditelja djece oboljele od cistične fibroze, Savez za rijetke bolesti, kao i Udruženje DAH.
Predsjednica Udruženja DAH Vera Hodžić, koja i sama boluje od rijetke neizlječive bolesti plućne hipertenzije, govorila je o tome šta je zapravo ta bolest i sa kakvim se problemima suočavaju pacijenti s tom dijagnozom u Federaciji BiH. Klix.ba
