Djeca od druge do pete godine, koja boluju od cistične fibroze (CF) dobiće lijek trikafta do kraja marta, potvrdila je Portalu RTCG predstavnica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Saša Mađarić.
U Crnoj Gori ukupno 40 osoba boluje od ove multisistemske, najčešće među rijetkim bolestima. Prošle godine, konačno su dobili lijek kaftrio poznatiji pod nazivom trikafta koji im olakšava život i stopira širenje simpotoma bolesti.
Do sad je lijek bio dostupan oboljelima koji imaju šest i više godina, a sad su i mlađi dobili svoju šansu za život bez ozbiljnih zdravstvenih tegoba. Među njima je osam mališana.
“Ako je toliko lijek značio onima koji imaju više od šest godina, možete zamisliti kako će značiti onima koji su mlađi i čiji organi nijesu potpuno uništeni. Ovo je novi život za njih”, rekla je Mađarić, sa radošću jer će njena kćerka, dvogodišnja Dunja sada imati priliku da normalno diše.
Dunja ima problem sa plućima, ima učestalo bronhitis i to joj stvara komplikacije sa disanjem.
“Šriom svijeta trikafta je pomogla djeci kojoj je pankreas oštećen jer je oštećenje zaustavila na vrijeme. Što ranije počnu da koriste lijek, za njih bolje”, pojasnila je Mađarić.
Uvoznik će, kao i do sada biti Farmegra.
“Lijeka ima na lageru, i jedva čekamo da se procedure završe. Potrebno je da se sredi papirologija koja se šalje za Beograd, na Institut za majku i dijete. Kada konzilijum pedijarara pregleda papire i kad dobijemo odobrenje, lijek će biti dostupan, a računamo da će to biti do kraja marta”, navela je Mađarić.
Ovaj medikamet odobrila je Evropska agencija za ljekove (EMA).
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom uz građanski aktivizam, od 2019. godine borilo se za trikaftu, a lijek je stigao u Crnu Goru krajem januara 2023. godine.
Borba za trikaftu nije bila laka. U decembru 2022. godine, organizovani su protesti ispred Vlade, nakon što su se članovi Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom za taj lijek borili od 2019. godine. Vlada na čijem je čelu bio Dritan Abazović izglasala je predlog da se izmijeni budžet za 2023. godinu i tako obezbijedili novac za trikaftu.
Ova terapija po djetetu godišnje košta oko 215.000 eura.
Osoba koja ima CF, “pokupila” je dva mutirana gena (jedan od ocaijedan od majke) koji udruženi manifestuju bolest.
Trikafta je namijenjena pacijentima sa makar jednom F508 mutacijom gena, koju inače ima oko 90odstooboljelih od CF u cijelom svijetu, a u Crnoj Gori od ukupno 40 pacijenata, 39 ima makar jednu F508 mutaciju.
Portal Analitika
