– Prema podacima organizacije Myeloma Patients Europe (MPE), od 3.229 kliničkih ispitivanja za multipli mijelom sprovedenih u periodu od 2001. do 2020. godine, samo šest odsto je uključivalo pacijente iz zemalja centralne i istočne Evrope”, kaže Snežana Doder, predsjednica Udruženja.

– Ova neravnopravnost u dostupnosti znači da mnogi pacijenti u regionu nemaju priliku da učestvuju u istraživanjima koja im mogu obezbjediti najnovije terapije”.
Podaci MPE pokazuju da zemlje poput Češke i Poljske prednjače u broju kliničkih ispitivanja, dok mnoge druge, uključujući Srbiju, zaostaju.

„Za pacijente u zemljama u razvoju, kliničke studije su često jedini način da dođu do inovativnih terapija. Zalažemo se za regionalnu saradnju i promjene u politikama kako bismo povećali broj studija dostupnih pacijentima iz našeg regiona“, kaže Doder.

Udruženje poziva na zajednički napor za rješavanje ovog problema. Regionalna saradnja, bolja komunikacija s pacijentima i prilagođavanje politika mogu doprinjeti povećanju broja dostupnih kliničkih ispitivanja u CEE.

Humanitarna akcija dobrovoljnog davanja krvi u Novom Sadu

U okviru obilježavanja septembra – mjeseca borbe protiv raka krvi, Udruženje organizuje niz humanitarnih akcija. Na Evropski dan mijeloma u Novom Sadu je planirana akcija dobrovoljnog davanja krvi pod nazivom “Ispružite ruku za život”.

Akcija će se održati 27. septembra od 16 do 19 časova na Trgu slobode, pored spomenika Svetozaru Miletiću u Novom Sadu. Organizovana je u saradnji sa Institutom za transfuziju krvi Vojvodine i uz podršku Crvenog krsta Novog Sada, a cilj je podizanje svjesti o važnosti dobrovoljnog davanja krvi, koja je često neophodna i pacijentima oboljelim od mijeloma.
Posjetioce očekuju porodične aktivnosti, animatori za djecu, a svi dobrovoljni davaoci dobiće poklon paket kao znak zahvalnosti. Udruženje je prethodno organizovalo iste akcije u Pančevu i Jagodini.

Svi zainteresovani za učešće u akciji kao davaoci krvi mogu se prijaviti do 26. septembra putem emaila [email protected] ili [email protected].

Premijera podkasta “Pacijent u fokusu”

Na isti dan, Udruženje sa ponosom najavljuje premijeru novog podkasta “Pacijent u fokusu”, koji će pružiti platformu pacijentima da postavljaju pitanja direktno lekarima. U prvoj epizodi gošća podkasta je prof. dr Jelena Bila, vodeća stručnjakinja za lečenje multiplog mijeloma. Podkast je podržan od strane Myeloma Patients Europe i Ministarstva zdravlja Srbije. Prostor za snimanje obezbjedio je NGO Hub.

O Udruženju

Udruženje oboljelih od multiplog mijeloma Srbije posvećeno je podršci pacijentima i njihovim porodicama, podizanju svijesti o bolesti, kao i zalaganju za poboljšanje pristupa inovativnim terapijama i kliničkim ispitivanjima. Sarađujemo sa regionalnim i međunarodnim partnerima kako bismo pacijentima u Srbiji obezbjedili najbolju moguću podršku. Više informacija o aktivnostima Udruženja, kako im se možete priključiti i podržati njihov rad možete naći na sajtu www.mijelom.rs

Kurir.rs