Ahondroplazija je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih rijetkih bolesti u svijetu. Spada u grupu koštanih displazija i karakteriše je izrazito nizak rast i veliki broj propratnih problema koji mogu da budu fatalni za oboljele.
U Srbiji živi nešto više od 100 osoba sa ovom rijetkom bolešću, koji su izrazito niskog rasta. Odrastao muškarac prosječno je visok svega 131 centimetar, a žene 124 centimetara.
Zbog svojih karakteristika ahondroplazija proizvodi brojne svakodnevne probleme osobama oboljelim od ove koštane displazije, kao što je nemogućnost samostalnog obavljanja osnovnih fizioloških potreba, predškolci, školarci i studenti imaju potrebu za adaptiranim namještajem (stolica, klupa) kako bi mogli nesmetano da prate nastavu, ulazak u javne toalete koji uglavnom nisu pristupačni, uzimanje namirnica sa viših polica u marketima, podizanje gotovine iz bankomata, zamjena sijalice sa plafona i slično.
Zbog toga je nacionalno Udruženje Ahondroplazija Srbija pokrenulo projekat “Put ka ravnopravnOStI” na teritoriji grada Sombora, a zalažu se i za formiranje Savjeta za osobe sa invaliditetom u Somboru.
– Smatramo da je osnivanje ovog savjeta ključno za omogućavanje većeg učešća osoba sa invaliditetom u donošenju odluka koje utiču na njihov kvalitet života. Cilj budućeg Savjeta za osobe sa invaliditetom je da, kao radno tijelo gradskog veća, identifikuje ključne probleme i doprinese podizanju nivoa uključenosti osoba s invaliditetom u društveno političkom životu zajednice. Savjet bi činili predstavnici osoba s invaliditetom i njihovih udruženja, i to će omogućiti direktno uključivanje ove populacije u proces donošenja odluka. Svim političkim činiocima uoči lokalnih izbora u Somboru dostavili smo upitnik od pet najvažnijih pitanja koji tište populaciju osoba sa invaliditetom na teritoriji našeg grada. Raduje nas činjenica da su gotovo sve političke liste, koje će činiti novi somborski parlament pozitivno odgovorile na naša pitanja i tim činom nedvosmisleno podržale formiranje jednog ovakvog tijela – kaže Milan Grahovac, predsjednik nacionalnog udruženja Ahondroplazija Srbija.
Na inicijativu udruženja urađeno je pilot istraživanje u Somboru kako bi se razvila metodologija koja bi mogla da se primjeni i unutar drugih mikrosocijalnih lokaliteta. Neposredni cilj istraživanja bio je razumijevanje potreba koje imaju osobe sa invaliditetom u konkretnom socijalnom okruženju i implementacija konkretnih preporuka za lokalne organe vlasti, kako bi se unaprijedio položaj osoba sa invaliditetom i zadovoljile potrebe na koje dosadašnje mjere lokalne javne politike nijesu dale zadovoljavajući odgovor.
– Istraživanje koje je sprovedeno imalo je za cilj da skrene pažnju na probleme i izazove sa kojima se susreću osobe sa invaliditetom. Specifične potrebe ove izuzetno ranjive socijalne grupe, koja je opterećena različitim problemima (ekonomskim, političkim, socijalnim, zdravstvenim), često ostaju nevidljive i nedovoljno socijalno artikulisane. Ovo istraživanje je prvi korak na putu poboljšanja položaja osoba sa invaliditetom, a pokazalo je da postoji mnogo oblasti u kojima postoji prostor za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom. Osobe sa invaliditetom su ravnopravni članovi društva u kome živimo, i društvo i lokalne zajednice imaju obavezu da im omoguće ravnopravne mogućnosti koje su na raspolaganju i drugima. Ravnopravnost podrazumijeva uvažavanje i poštovanje različitosti, a to ponekad znači i razvijanje različitih mehanizama koji će osnažiti one koji u uslovima njihovog odsustva trpe diskriminaciju. Važno je raditi na osnaživanju pojedinaca i njihovih porodica koje, u postojećem društvenom i institucionalnom kontekstu naše zemlje, preuzimaju veliki dio tereta nedovoljno dostupne zdravstvene i socijalne brige – kaže Isidora Jarić, koja je i sprovela istraživanje, inače vanredna profesorka na Filozofskom fakultetu i istraživač u Institutu za sociološka istraživanja.
Kurir.rs
