Mala Zara je prvi pedijatrijski pacijent u Srbiji koji prima hormonsku terapiju za rast crijeva, za šta se izborila njena majka Mirjana, koja je prije godinu dana osnovala i Udruženje oboljelih, kako bi i drugim pacijentima obezbjedila bolje uslove liječenja. Ovo Udruženje je 28. avgusta proslavilo prvi rođendan, a nakon proslave nastavljaju borbu za bolji položaj pacijenata sa ovim sindromom.
Zara Urukalo, petogodišnja djevojčica iz Novog Sada, živi sa sindromom kratkog crijeva, rijetkom bolešću, koje nije genetsko, a zašto nastaje medicina još nije dala odgovor. Budući da su joj crijeva po rođenju bila zapetljana, urađene su joj dve teške operacije, koje je jedva preživjela. Prve godine života Zara je više vremena provodila u bolnici nego u kući. Dijareja, dehidratacija, neuhranjenost, dio su njene svakodnevice.
Zbog toga je njena majka Mirjana osnovala Udruženje pacijenata sa sindromom kratkog crijeva koje je 28.avgusta proslavilo svoj prvi rođendan, a ovom važnom događaju prisustvovala je i prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO-a, dr Snežana Bojanić, omoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo, predstavnici Sektor zastite osoba sa invaliditetom iz Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, ljekari, članovi udruženja…
– Ono na čemu ćemo mi raditi jeste to da što više pacijenata, koji mogu i koji zadovoljavaju kriterijume za uvođenje tog novog lijeka, uđu u taj program, da dobiju lijek kako bi im se poboljšao kvalitet života – rekla je Mirjana Urukalo, predsjednica Udruženja pacijenata sa sindromom kratkog crijeva.
foto: Privatna Arhiva
U Srbiji, kako se pretpostavlja, ima oko 20-oro dece i 10 odraslih pacijenata sa tom rijetkom bolešću, koju može da dobije svako, u bilo kom uzrastu.
– To je sindrom kada vaše crijevo ne zadovoljava vaše potrebe u apsorpciji hranljivih materija, vitamina i minerala, da bi mogli da opstanete u životu, to može da se desi i nekome u starijem uzrastu, nakon saobraćajne nesreće, povrede abdomena, raznih hirurških intervencija, tumora – objašnjava doc. dr Mirjana Stojšić, pedijatar gastroentero-hepatolog, Institut za zdravstvenu zaštitu djece i omladine Vojvodine.
Sindrom kratkog crijeva je težak, hroničan poremećaj koji je ponekad urođeno stanje, ali se uglavnom javlja kao posljedica određenih bolesti ili operacije, kada je neophodno da se pacijentu hirurški odstrani više od polovine tankog crijeva.
Precizan broj oboljelih od ove, ali i drugih rijetkih bolesti u Srbiji biće poznat tek kada se bude formirao nacionalni registar rijetkih bolesti, bez kojeg je, kako je za RTV istakla direktorka RFZO-a, otežano planiranje budžeta za finansiranje lekova i drugih potreba tih pacijenata.
— Terapiju dobija šestoro pacijenata, a imamo zahtjev za još dva pacijenta, da i oni o trošku države dobijaju sva liječenja. Postoji i zahtjev Udruženja, kao što je uvođenje parenteralne ishrane u kućnim uslovima, koje su do sada primali samo u bolničkim uslovima, i to im je RFZO odobrio – kaže Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO-a.
Usvojen je i zahtjev Udruženja da se ljekar koji se bavi tom oblašću uvede u Komisiju RFZO-a, a razmatra se i zahtjev za uvođenjem pelena odmah nakon rođenja. Ta bolest je još uvijek nepoznanica u našoj zemlji, čulo se na svečanosti u Novom Sadu, i zato će podizanje svjesti javnosti o njoj biti jedan od glavnih zadataka Udruženja i u narednom periodu.
Kurir.rs
