10. maj ove godine se obilježava u Srbiji pod sloganom Učinimo lupus vidljivim u organizaciji Udruženja oboljelih od reumatskih bolesti Srbije – ORS, a uz podršku Udruženja reumatologa Srbije.
Cilj obilježavanja Svjetskog dana borbe protiv lupusa je podizanje svijesti javnosti o značaju rane dijagnoze, poboljšanja kvaliteta liječenja i kvaliteta života oboljelih od lupusa kroz veću dostupnost inovativnih terapija.
Podaci pokazuju da na devet žena oboli svega jedan muškarac.
Prim. dr Mirjana Lapčević, predsjednica ORS-a istakla je da od ove autoimune bolesti boluje oko 3.000 građana Srbije od čega su većina mlade žene starosti od 16 do 40 godina. Podaci pokazuju da na devet žena oboli svega jedan muškarac.
– Sistemski lupus eritematotozus (SLE) je hronično, multisistemsko, autoimunsko oboljenje sa zahvatanjem kože, zglobova, bubrega, pluća, nervnog sistema, seroznih membrana i/ili drugih organa u tijelu, i nalazom brojnih autoantitijela naročito na nukleusne antigene. Zbog toga dijagnostika i liječenje oboljelih zahtijeva multidisciplinaran pristup. Kod 15 odsto svih oboljelih od lupusa prva manifestacija bolesti javlja se u djetinjstvu i adolescenciji. Sistemski lupus je rijetka bolest dječijeg uzrasta, a prevalenca (broj oboljelih osoba) iznosi 15 do 20 na 100.000 djece, što nameće potrebu za upis oboljelih u registar rijetkih bolesti, a to će im omogućiti bolji pristup inovativnim terapijama, kao i korišćenje finansijske pomoći od strane RS namijenjene upisanima u taj registar.
Simptomi lupusa su nespecifični, najčešće mučnina, izražena malaksalost, povišena temperatura, anoreksija i smanjenje tjelesne težine. Najveći broj djece ima više simptoma odjednom.
U Srbiji izbor terapije za pacijente oboljele od lupusa je sužen i svodi se na nespecifične ljekove koji imaju značajna neželjena dejstva i sporedne efekte. Radi se zapravo o ljekovima koji su „pozajmljeni“ od drugih bolesti i stanja: kortikosteroidi, antimalarici, nesteroidni antiinflamatorni ljekovi i imunosupresivi.
Kod 15% svih oboljelih od lupusa prva manifestacija bolesti javlja se u djetinjstvu i adolescenciji. Treba naglasiti da 50% pacijenata sa lupusom uz navedenu terapiju ima ireverzibilno oštećenje organa u roku od pet godina od postavljanja dijagnoze, pa se pored osnovne bolesti moraju liječiti i kortikosteroidima izazvani komorbiditeti.
Za liječenje oboljelih od lupusa u Srbiji do sada nije registrovan ni jedan inovativni lijek. Problem je djelimično riješen “of lejbl” propisivanjem micofenolne kisjeline kroz veoma komplikovanu proceduru.
Ohrabruje činjenica da će pacijentima u Srbiji od juna mjeseca 2024. biti dostupna biološka terapija za liječenje sistemskog lupusa eritematotozus (SLE). Ovo je važan korak s obzirom na to da ovi pacijenti do sada nijesu imali adekvatne terapijske opcije. Primjenom biološke terapije omogućava se da pacijenti koji nijesu odgovorili na standardnu terapiju postignu glavni cilj liječenja, a to je remisija. Dodatni benefit biološke terapije je da pored kontrole aktivnosti bolesti, omogućava i smanjenje doza postojeće terapije i time doprinosi smanjenju oštećenja organa i popravlja ukupni kvalitet života pacijenta.
IZVOR: Kurir.rs
