Ministarstvo zdravlja saopštilo je da će sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobiti lijek bilo na račun HZZO-a, bilo u okviru kliničke studije.
Udruženje Kolibrići ranije je utvrdilo da lijek protiv spinalne mišićne atrofije, Spinraza, koji je nedavno uvršten na listu HZZO-a, prima tek četvoro djece. Prozvali su i HZZO za diskriminirajuću odluku navodeći da na lijek nemaju pravo stariji od 18 godina te djeca na respiratoru.
Ministarstvo u saopštenju navodi da u Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije boluje pedesetak maloljetnika. Prvo dijete u Hrvatskoj započelo je terapiju Spinrazom 2017. godine, a do sada je započeto liječenje tim lijekom kod petero djece. Trenutno ih se još devetnaest naručuje na terapiju Spinrazom, što je ukupno 24. Budući da je lijek Spinraza sada uvršten na Osnovnu listu lijekova HZZO-a, lijek se dobija na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja.
Pored toga, u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije farmaceutske kompanije F. Hoffmann–La Roche Ltd. uključeno je dodatnih 14 pacijenata, i to povodom sastanka predsjednika Vlade Andreja Plenkovića sa Christophom Franzom, predsjednikom F. Hoffmann–La Roche Ltd. nakon čega su pacijenti iz Hrvatske uključeni u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije.
Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru dobiće lijek Spinrazu ili će biti obuhvaćen kliničkom studijom – navodi Ministarstvo zdravlja.
Add comment