Nacionalno udruženje porfirija Srbije organizovalo je 18. februara prvi Dan pacijenata sa porfirijama u Beogradu. Događaj je inspirisan obilježavanjem Mjeseca rijetkih bolesti, a organizatori su se pohvalili uspješnim sprovođenjem genetskog testiranja za približno 100 pacijenata, koje je, kako je objašnjeno, omogućilo precizniju dijagnostiku i praćenje zdravstvenog stanja ovih pacijenata. S ciljem da se ne zanemari liječenje ove rijetke bolesti Udruženje je uputilo poziv nadležnim institucijama za urgentnu potrebu da Komisija za rijetke bolesti RFZO odobri terapije koje ovi pacijenti čekaju od maja 2023. godine.
Porfirija predstavlja genetski uslovljeno oboljenje koje karakteriše poremećaj metabolizma porfirina i hema. Usljed nepovoljnih dejstava sredine kod pacijenata se mogu razviti heopatotoksičnost i vidljivi deformiteti kože, ali i brojni sistemski refleksi ovog oboljenja.
Nacionalno udruženje porfirija Srbije može se pohvaliti značajnim dostignućima u proteklom periodu. U saradnji sa međunarodnim timom stručnjaka, kreirana je
sveobuhvatna lista bezbjednih ljekova za porfirije, prilagođena ljekovima dostupnim na srpskom tržištu.
– Februar je idealan trenutak da podsjetimo javnost na izazove sa kojima se
suočavaju pacijenti sa rijetkim bolestima. Posebno želimo da skrenemo pažnju nadležnim institucijama na urgentnu potrebu da Komisija za rijetke bolesti RFZO odobri terapije koje naši pacijenti čekaju od maja 2023. godine – istakla je Nadežda Pejović, predsednica Udruženja porfirija Srbije.
U okviru događaja je organizovan i donatorski koktel sa ciljem prikupljanja
sredstava za podršku pacijentima i realizaciju budućih projekata Udruženja.
IZVOR: Vojvođanski.com
