Hrvatski savez za rijetke bolesti najavio je pokretanje projekta stvaranja baze podataka o oboljelima od rijetkih bolesti, nezadovoljni zbog sprovođenja Nacionalnog programa za rijetke bolesti, u sklopu kojega je trebao biti napravljen i registar osoba s rijetkim bolestima u Hrvatskoj.
– Nama su podaci bitni kako bi znali uopšte koliko je osoba s rijetkim bolestima, postoji li za njih terapija, koji se ljekari bave pojedinim bolestima, kakve su potrebe i problemi oboljelih i njihovih porodica, da bismo mogli stvoriti sliku o situaciji i što treba preduzeti – rekla je na konferenciji za novinare predsjednica Saveza Vlasta Zmazek.
U Savezu, koji okuplja hiljadu pojedinačnih članova i 29 udruženja, ocjenjuju da četiri godine od donošenja Nacionalnog programa ništa nije napravljeno, izostala je podrška Ministarstva zdravlja a Hrvatski zavod za javno zdravstvo je obustavio prikupljanje podataka jer nije uspio dobiti sredstva iz EU fondova. HZJZ je dosad od ljekara prikupio podatke o 4.500 osoba s rijetkim bolestima, no u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti smatraju da ti podaci nisu reprezentativni.
Savez će s prikupljanjem podataka krenuti poslije Nove godine, a dosad su napravili upitnik i softver za bazu. Očekuju podršku državnih institucija i oboljelih koje pozivaju da se jave Savezu.
Add comment