Na Medikalovom edukativnom sastanku o HIV-u i HCV-u naglašen značaj suzbijanja stigme i diskriminacije
Održan edukativni sastanak HCV i HIV
Novi stručni seminar održan 5. juna u Podgorici, posvećen najizazovnijim infektivno prenosivim bolestima, bio je prilika da se još jednom skrene pažnja na značaj pravovremenog testiranja, primjenu efikasne terapije, ali i važnost suzbijanja stigme i diskriminacije nosilaca infekcije od strane društva. Stigma nerijetko biva zastupljena tamo gdje nikako ne bi smjela da postoji — u samom zdravstvenom sistemu, a sa modernizacijom sistema podataka sve veću opasnost predstavlja i neadekvatna zaštita podataka ličnosti.
Istraživanja pokazuju da oko 90% ispitanika nikada nije nikome otkrilo svoj zdravstveni status, a da bi ovakve pojave postale prošlost i pacijenti stekli povjerenje u zdravstveni sistem važno je edukovati pacijente. Prvenstveno, pacijenti danas treba da znaju da HIV/AIDS predstavlja dobro kontrolisanu hroničnu bolest koja ne mora biti prepreka normalnom životu. Slično je i sa hepatitisom C.
Uvodno izlaganje na otvaranju skupa imala je predstavnica Ministarstva zdravlja Crne Gore, dr Ivana Živković. Ovom prilikom govorile su ljekarke Instituta za javno zdravlje Crne Gore, dr Alma Čičić i dr Aleksandra Marjanović, a o HCV-u u zatvorskom sistemu govorila je dr Vesna Lakušić. Riječ su imali i predstavnici udruženja pacijenata Crne Gore i Srbije g. Bratislav Protić iz UP „Potentˮ i g. Boris Vuksanović, iz Crnogorske fondacije za HIV i virusne hepatitise.
Prvenstvo partnerstva i prevencije
— Infekcije HIV-om i hepatitisom C zaista nijesu samo medicinski izazov. Zbog toga svi zajedno moramo da se uključimo i da svaki segment ovoga društva bude u najmanju ruku partner zdravstvenom sistemu, ali i u svim sistemima koji se bave ovim — naglasila je dr Ivana Živković. Ona je istakla i da se u zdravstvenom sistemu insistira da prevencija bude na prvom mjestu.
Ljekari u borbi protiv infekcija imaju podršku i od psihologa, i socijalnih službi, ali, ono što je najbitnije, i od šire javnosti. Jedino tako moguće je zajednički locirati probleme i izazove, ali i doći do rješenja. — Naš zadatak je i danas i svakog dana da razmijenimo znanja, da razmijenimo upravo svoje vizure i svoje iskustvo iz svakodnevnog života — rekla je ona.
Raspoloživi podaci govore da je Crna Gora zemlja sa niskom prevalencijom HIV infekcija. Međutim, infektivni potencijal i socijalni faktori mogu uticati da se ta slika promijeni. Zbog toga prevencija mora biti ključna, mora biti unaprijeđena i mnogo dostupnija.
U Crnoj Gori postoje strateški dokumenti koji regulišu odnos prema ovoj oblasti. Krajem prošle godine završen je novi strateški dokument koji se bavi ovom temom, a, pored državnih organa, dr Živković je pomenula i doprinos Globalnog fonda za borbu protiv HIVa TB i malarije sa skraćenicom GFATM u smislu podrške državi, ali i nevladinom sektoru. Takođe, ona je ocijenila i da su nevladine organizacije značajno pomogle državi u ovoj oblasti. Posebno su značajne njihove terenske aktivnosti koje su dio programa “smanjenja štete”.
Ključni doprinos ovih udruženih napora dr Živković prepoznaje u jačanju prevencije, smanjenju incidencije i održanju statusa niske prevalencije ovih oboljenja. Ona je izrazila zadovoljstvo zbog organizacije edukativnih skupova koji okupljaju veliki broj ljudi iz stručne i laičke javnosti, jer se jedino takvom interakcijom može napraviti značajna razlika u odnosu na postojeće stanje.
Do 2030. projektovana eliminacija infekcija
Dr Alma Čičić istakla je da je projektovani cilj da do 2030. godine bude nula HIV infekcija, nula smrtnih slučajeva od AIDS-a i nula slučajeva diskriminacije povezanih sa HIV-om. Diskriminacija je, kako je objasnila, bitan faktor koji značajno utiče na kontrolu epidemije i smanjuje mogućnost ostvarivanja zacrtanih ciljeva. Što se tiče virusnih hepatitisa, veoma je bitno da se u budućnosti obezbijedi jednak pristup preventivnim uslugama za sve osobe u riziku od ovih infekcija, kao i da osobe koje žive sa hepatitisom imaju jednak pristup liječenju.
Crna Gora je, već izradila brojne dokumente, izmijenila nacionalne programe i usvojila nacionalne strategije, u skladu sa nacionalnom legislativom (Zakonom o zaštiti stanovništva od zaraznih bolesti) i smjernicama međunarodnih zdravstvenih autoriteta. Što se tiče hepatitisa, ono što predstavlja prepreku za sagledavanje stvarne epidemiološke situacije je niska stopa testiranja, kao i podregistracija, tj. neadekvatno prijavljivanje slučajeva hepatitisa B i C. Ipak, na osnovu dostupnih podataka, procjenjuje se da je prevalencija hepatitisa C u opštoj populaciji niska ali je veoma visoka u populaciji osoba koje injektiraju droge, preko 50%.
Prema podacima iz registra za HIV/AIDS, od početka epidemije 1989. godine, do kraja 2024. godine, registrovane su ukupno 462 osobe inficirane HIV-om (ukupan broj osoba koje su upisane u registar). Od ukupnog broja registrovanih, 37 su osobe sa prethodno dijagnostikovanom HIV infekcijom u zemlji porijekla, koje su u Crnoj Gori, uz regulisan status boravka, nastavile sa liječenjem. Značajno veći broj novodijagnostikovanih su muškog pola, dominantan način prenosa virusa je seksualni kontakt i najveći broj je registrovan u glavnom gradu. U istom periodu, od posljedica AIDS-a umrle su 72 osobe.
Stigmatizacija i diskriminacija su veoma bitne prepreke u kontroli epidemije kako HIV-a, tako i virusnih hepatitisa. Dobrovoljno i povjerljivo testiranje jedna je od najefikasnijih metoda prevencije pomenutih infekcija, zato što može uticati na veliki broj ljudi i promjenu ponašanja od rizičnog ka ponašanju sa manji ili bez rizika.
Savjetovanje, testiranje i terapija čine metode koje, po dr Čičić, nikako ne treba odvajati jedno od drugog jer smo mi zemlja u kojoj se HIV infekcija otkriva u kasnom stadijumu bolesti. Prema podacima koji su raspoloživi u trenutku otkrivanja bolesti osoba je već nekih 3 godine bila inficirana.
Od procijenjenog broja osoba koje žive sa HIV-om trećina ne zna da je inficirana i to su osobe na koje treba usmjeriti testiranje što je više moguće. Što se tiče toka bolesti i liječenja danas, dr Čičić je naglasila da ove osobe mogu u potpunosti da iskoriste sopstvene životne potencijale, a očekivano trajanje njihovog života približno je prosječnom životnom vijeku. Jedan od važnih ciljeva u liječenju inficiranih je da se primjenom terapije efikasno spriječi dalji prenos virusa seksualnim putem.
Od 2005. sprovodi se sistem organizovanog savjetovanja i testiranja, a za test je potrebna samo krv iz prsta. Dostupna je antivirusna terapija, a u okviru strategije smanjenja štete u određenom civilnom sektorimu sprovodi se program razmjene igala i špriceva. Da bi se svi oblici prevencije mogli uspješno sprovoditi neophodno je međusobno povezivanje sektora.
Stigma i diskriminacija kao ključne prepreke
Dr Aleksandra Marjanović istakla je da stigma i diskriminacija predstavljaju dugoročno ključne prepreke u tretmanu ovih pacijenata. Ona je naglasila važnost etičke zaštite podataka HIV/AIDS pacijenata. — Ako nećemo da pričamo o stigmi i diskriminaciji u zdravstvenim ustanovama, možemo da pričamo o zaštiti podataka pacijenta u zdravstvenim ustanovama i o vođenju podataka — navela je ona. Mora se strogo voditi računa o zaštiti podataka ličnosti. Ovo predstavlja veliku opasnost jer ako pacijenti nemaju povjerenja u sigurnost sopstvenih podataka može doći do nekorištenja terapije što doprinosi povećanoj transmisiji infekcije u populaciji.
Dr Marjanović je ukazala na Uredbu o zaštiti podataka GPTR iz 2016. po kojoj se predviđa da i HIV status spada u posebnu kategoriju ličnih podataka čije otkrivanje zahtijeva izričitu zaštitu. Samo 18% naših pacijenata koji su učestvovali u istraživanju koje je obuhvatilo 159 učesnika vjeruje da se njihovi podaci medicinski povjerljivo čuvaju. 55,4% nisu sigurni, a 23% je reagovalo na diskriminaciju.
Stanje u ZIKS-u
Dr Vesna Lakušić, načelnica zdravstvene službe u ZIKS-u, naglasila je važnost zakonske odredbe da lica koja se nalaze u zatvorskoj sredini imaju ista prava na zaštitu zdravlja kao i ona na slobodi. Ona je posebno naglasila značaj statusa izlječivosti hepatitisa C jer u zatvorskoj sredini ovo oboljenje ima visoku stopu zastupljenosti od 10-30%, a kod osoba koje koriste drogu injektiranjem i do 64%. Zabrinjavajuće je da 60% osoba pri prijemu u zatvor navodi da su nekada u životu probali neku vrstu droge.
Dr Lakušić: — Cilj nam je da iskorijenimo hepatitis C iz zatvorskog sistema. U tome nam pomaže Infektivna klinika.
Preduzeti koraci za postizanje ovog cilja uključuju obavezan pregled od strane zatvorskog ljekara u roku od 24 sata po prijemu. Fokus je na pronalaženju osoba oboljelih od hepatitisa C, a jednako je važno ne nametati silu niti kršiti prava pacijenata. Protokol liječenja zahtijeva veći broj analiza i pregleda kako bi se ispunili kriterijumi za liječenje, ali dovodi do potpunog izlječenja nakon 2-3 mjeseca u idealnim uslovima.
Dr Lakušić navodi da se tim ZIKS-a suočava i sa problemom nedostatka brzih testova na tržištu, a pacijent ima i pravo da odbije medicinsku intervenciju. Nerijetko nedostaje motivacije za liječenje, a kod stranaca troškovi liječenja padaju na Upravu za izvršenje krivičnih sankcija. Ipak, u saradnji sa Infektivnom klinikom i Institutom za javno zdravlje pokrenut je radikalni program za eliminaciju i kontrolu virusnih hepatitisa u zatvoru. Ekipa iz Infektivne klinike i Instituta za javno zdravlje ušla je u zatvor sa ciljem da se svi oboljeli izliječe. Organizovane su radionice, gdje su ljekarke dobrovoljno radile sa zatvorenicima, objašnjavajući im šta je hepatitis i da je sada izlječiv. Od septembra do kraja 2024. godine, testirano je 103 lica, od čega je 43-oje bilo pozitivno na virus. Do kraja 2024. izliječeno je 14 osoba.
Sve ove aktivnosti prepoznate su od strane Ministarstva zdravlja i ušle su u Akcioni plan za 2024-2025. godinu. Planirano je minimum 40 radionica sa 40 učesnika. Infektivna klinika pruža podršku licima koja izađu iz zatvora, omogućavajući im da nastave liječenje u ambulantama.
Primjeri iz drugih zemalja, poput Mađarske (84% testiranih zatvorenika) i Gruzije (45%), pokazuju šta je moguće. Hrvatska, nažalost, više nema implementiran nacionalni program skrininga za HCV. Ipak, Ukrajina je 2000. godine imala 90% zatvorenika sa hepatitisom C.
Za potpunu eliminaciju i kontrolu virusnih hepatitisa svi zatvorenici moraju biti testirani na hepatitis C pri ulasku. To će, kako je objašnjeno, zahtijevati izmjene zakona i pravilnika. Neophodna je saradnja institucija i pacijenata, kao i edukacija zdravstvenih radnika i osoblja. Testiranje, skrining i liječenje savremenim lijekovima, uz multisektorski pristup, može dovesti do toga da hepatitis C postane prošlost, a da se sa HIV-om živi mnogo lakše nego sa hipertenzijom ili dijabetesom.
Bolje zaštititi podatke
- Boris Vuksanović, iz UP Crnogorska fondacija za HIV i virusne hepatitise, ukazao je na rezultate istraživanja[1] iz 2023. godine, u saradnji sa Udruženjem pacijenata, Infektivnom klinikom i Institutom za javno zdravlje. U pitanju je prvo istraživanje o stigmi HIV-a u Crnoj Gori. Od 159 pacijenata koji su odgovorili na istraživanje, 90% ispitanika svoj status nije reklo nikad nikome.
- Vuksanović ovo ocjenjuje kao poražavajuće i nešto što pokazuje koliko je stigmatizacija i diskriminacija i dalje prisutna. Uprkos napretku u terapiji i činjenici da je HIV sada hronična, kontrolisana infekcija sa kojom se živi dug i kvalitetan život, stigma je i dalje ukorijenjena. Iako nijesmo drugačiji od regiona i Evrope, problem je veliki. Diskriminacija je, kako je navedeno ovom prilikom, najviše izražena unutar zdravstvenog sistema, sa izuzetkom Infektivne klinike i Savjetovališta za HIV. Stigma dovodi do najniže stope testiranja u Evropi. Zbog stigmatizacije, HIV infekcije se kasno otkrivaju, često u fazi AIDS-a.
Iako se sa HIV-om danas živi dug život, genetske predispozicije određuju koje bolesti mogu posjetiti starije pacijente, poput metaboličkih poremecaja, i sl.
U tom smislu potrebno je postići veću senzibilizaciju ljekara jer su prijavljivani slučajevi da su HIV pozitivni kardiovaskularni pacijenti liječeni na Infektivnoj klinici, a ne na kardiologiji. Potrebno je voditi računa o životu sa HIV-om u poznim godinama i problemima koje bi pacijenti mogli imati u vezi sa stupanjem u starački dom. Takođe, pacijenti imaju problema sa izabranim ljekarima, koji, iako prolaze obuke, često ne ostaju dovoljno dugo u opštoj praksi. Pacijenti iz manjih mjesta sa sjevera i juga radije dolaze u Podgoricu zbog straha od stigmatizacije, jer u malim mjestima “svako zna svakoga”.
- Vuksanović naglašava da je potrebno bolje zaštititi podatke. On navodi da u nekim državama, poput Srbije, postoje informatički sistemi koji štite podatke o dijagnozama poput HIV-a i mentalnih bolesti, tako da ih drugi zdravstveni radnici u opštim centrima ne vide. Ključno je da pacijenti mogu da se testiraju i liječe bez straha od iznošenja informacija, jer je mnogo veća šteta ako se neko ne liječi zbog straha od stigmatizacije.
Problem je testiranje
- Bratislav Protić, iz Udruženja POTENT u Beogradu koje nudi psihološku podršku i savjetovanje, objasnio je da je namjera ovakvog projekta da utiče na promjenu percepcije u odnosu na ovu bolest. HIV, kako navodi, više nije problem, ali je problem testiranje. Ovo udruženje je tokom prošle godine identifikovalo 25% svih dijagnostikovanih slučajeva.
- Protić posebno ističe značaj uvođenja PrEP terapije[2]. U pitanju je efikasan preventivni lijek koji se primjenjuje u periodu dok je osoba u riziku i sprečava kasniju neophodnost korišćenja skupih terapija. U Crnoj Gori je šezdesetak osoba imalo mogućnost pristupa lijeku, a g. Protić sugeriše i zvanično uvođenje.
London, Amsterdam i Sidnej su, kako je naglašeno, primjenom brzih testova i PrEP-a uspjeli da eliminišu HIV u MSM populaciji za čak 90%. U ovom cilju značajna je efikasnost zaštite podataka u zdravstvenom sistemu na način da podaci svih pacijenata budu selektivno vidljivi za pojedine ljekare koji se bave liječenjem i brigom ovih pacijenata.
Sve više efekta pokazuje učinak civilnog društva u smislu obezbjeđivanja mjesta koje nije zdravstvena ustanova, a gdje zdravstveni radnici testiraju na HIV, hepatitis, sifilis, i daju PrEP. To je, kako je naglašeno, “game changing” stvar. Pored toga, sugerisano je jačanje sistema obezbjeđivanja testova i obezbjeđivanje izlaska mobilnih ljekarskih ekipa na plaže i terene sirom crnogorskog primorja za vrijeme raznih događaja i žurki, koje već imaju tradiciju dugogodišnje primjene.
Testiranje, skrining i liječenje savremenim lijekovima, uz multisektorski pristup, može dovesti do toga da hepatitis C postane prošlost, a da se sa HIV-om živi i stari uz povećan kvalitet života.
Anita Đurović
[1]https://chf-mhf.me/home/
[2] Pre-exposure prophylaxis, engl.
