Udruženje Dravet syndrome pozvala je zdravstvenu administraciju na saradnju kako bi 500-tinjak oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija postalo vidljivo u hrvatskom zdravstvenom sistemu i u zakonima, u kojima su, tvrde u Udruženju, sada neprepoznati.
Riječ je o osobama, mahom mlađe dobi, koje imaju učestale epileptične napadaje. O njima se većinom brinu roditelji, a potražuju veliku zaštitu i skupe terapije. Nažalost, sistem ih ne prepoznaje dovoljno, upozoravaju iz splitskog udruženja povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 29. februara.
Porodice djece s rijetkim epileptičnim sindromima, kao što je sindrom Dravet, sindrom Lennox-Gastaut i kompleks tuberozne skleroze, posebno su nezadovoljni zbog negativne odluke komisije za ljekove HZZO-a koje nije odobrilo u Hrvatskoj ljekove Epidyolex i pripravak KetoCal.
-Terapija Epidyolexom dokazana je i primjenjuje se u inostranstvu, a naša djeca nemaju na nju pravo, već se porodice snalaze nabavkom skupog CBD ulja – upozorava jedna od članica udruge, majka troipolgodišnje oboljele djevojčice.
A to skupo ulje je kanabidiol, registriran kao kozmetički proizvod. Upotrebljava se za tretman anksioznosti i epilepsije, no u udruženju upozoravaju da ono nije klinički ispitano, doze nijesu kontrolirane, a roditelji ga plaćaju od 100 do 300 eura mjesečno.
-S druge strane, lijek Epidyolex dobio je odobrenje Evropske agencije za ljekove 2019. zbog pozitivnog učinka, no komisija HZZO-a nije ga još stavila na listu – istakla je u razgovoru predsjednica udruženja Irena Bibić, i sama majka oboljelog djeteta.
Oboljelima trebaju i pripravci za provedbu ketogenih dijeta, posebnog režima prehrane koji smanjuje učestalost epileptičnih napada. U udruzi edukuju roditelje o takvoj prehrani koja, kažu, pomažu i kod brojnih drugih bolesti, poput migrene, multiple skleroze, autizma, demencija i Parkinsonove bolesti.
HINA
