Intervju: Andrijana Nikolić, predsjednica Udruženje multiple skleroze Crne Gore
Udruženje multiple skleroze Crne Gore je udruženje pacijenata koje je dobro poznato crnogorskoj javnosti po svojim aktivnostima na osnaživanju prava pacijenata oboljelih od ove hronične bolesti. Tako je i tokom pandemije nastavljeno sa aktivnostima koje su za primarni cilj imale da pruže podršku pacijentima i daju odgovor na brojna pitanja i nedoumice.
U intervjuu sa predsjednicom Udruženje multiple skleroze Crne Gore, Andrijanom Nikolić pokušali smo da saznamo nešto više o aktivnostima Udruženja.
Koliko je važna uloga udruženja pacijenata u trenucima pandemije?
Definitivno je važna uloga svakog pacijentskog udruženja, ne samo u trenucima pandemije, već svakodnevno. Od marta mjeseca smo svi u situaciji kada tražimo odgovore, sugestije, kada smo usmjereni jedni prema drugima i kada tražimo podršku i razumijevanje jedni od drugih. Zato su pacijentska udruženja veoma bitna da kroz telefonske pozive, odgovore na sms poruke ili mejlove, veoma pažljivo izanaliziraju molbu ili pitanje i da pravovremeno daju odgovor, kako bi pacijent imao siguran izbor u rješavanju svog problema.
Da li su pacijenti uspjeli da se naviknu na novi sistem kontrola putem digitalnih tehnologija obzirom da su posjete ambulantama bile onemogućene?
U saznanju sam da su se pacijenti veoma dobro organizovali, jer u pandemiji smo se zaista ujedinili. Čini mi se, kao nikada do sada disali smo za sebe i one oko nas. U mjesecima iza nas izvukli smo ono najbolje iz nas i na to treba da je ponosna čitava Crna Gora. Kome god je bila potrebna pomoć , solidarnost na djelu je pokazala svoje pravo lice. U tom smislu pozdravljam inicijative pojedinaca i grupa koji su preko društvenih mreža ukazivali na mogućnost kontrola putem digitalnih tehnologija i svesrdno pomagali onima koji nisu imali mogućnosti digitalnih tehnologija.
Kako ocjenjujete prilagođavanje institucija i sistema za hronične bolesnike u smislu omogućavanja što kvalitetnije zdravsvene zaštite tokom pandemije?
Ovdje prvenstveno ističem javne kampanje putem medija koje su imale za cilj da čitavu situaciju u kojoj smo se našli podignu nivo svjesnosti pojedinca, a samim tim i kolektiva. Uspostavljanjem Nacionalnog koordinacionog tijela stvorila se opšta sigurnost, jer svi smo imali priliku da slušamo savjete struke i da shvatimo značaj svih donesenih mjera. Samim tim, građani su znali šta mogu da očekuju od institucija koje su ubrzano podizale visoke kriterijume i standarde koji se primjenjuju u savremenim sistemima u korist svakoga pacijenta. Najbolji primjeri rada našeg zdravstvenog sistema ogledali su se kroz aplauze
podrške. Ova je situacija povratila ugled našeg zdravstvenog sistema i sigurna sam da će se ubuduće sa daleko većim poštovanjem svaki građanin obraćati medicinskom osoblju, te da ćemo se sa nelagodom sjećati onih nemilih scena napada na zdravstvene radnike u bolnici ili Domu zdravlja.
Jedna od aktivnosti bila je i objavljivanje teksta, na veb stranici udruženja, o virusu korona i preporukama za pacijente sa multiplom sklerozom, koje se baziraju na preporukama Internacionalne Asocijacije za multiplu sklerozu i internacionalne organizacije Multiple Sclerosis Trust, UK. Cilj je da se, služeći se relevantnim izvorima, pacijentima obezbijedi odgovor na neka od mnogih pitanja koje Udruženje može dati. Tekst prenosimo u cjelosti.
* Ovi savjeti se baziraju na posljednjim preporukama koje je objavila Internacionalna Asocijacija za multiplu sklerozu (MS International Federation, MSIF), kao i internacionalna organizacija Multiple Sclerosis Trust, UK. U slučaju novih informacija, tekst će biti ažuriran.
http://www.emsp.org/news-messages/coronavirus-disease-covid-19-and-multiple-sclerosis/)
„Novi koronavirus“ je infektivna bolest koju prouzrokuje virus koji ranije nije bio identifikovan kod ljudi. COVID – 19 je soj virusa koji je se prvi put pojavio u decembru 2019. godine u Vuhanu, Kina, nakon čega se raširio po cijelom svijetu. Ovaj specifični koronavirus je nazvan SARS-CoV-2, tako da ćete to ime možda vidjeti na nekim mjestima. Kao grupa, koronavirusi su uobičajeni u cijelom svijetu. Uopšte, oni izazivaju blage respiratorne ili ponekad želudačne simptome.
Simptomi infekcije Covid-19 su:
- novi, kontinuirani kašalj
- visoka temperatura – osjećate da vam je vruć dodir na grudima i / ili leđima
- kratak dah.
Koji je rizik pacijentima sa multiplom sklerozom da obole od infekcije COVID-19?
Ako imate MS, imate isti rizik od razvoja Covid-19 kao i bilo ko drugi. Pacijenti sa MSom nijesu izloženi većem riziku od šire javnosti da se zaraze koronavirusom.
Pacijenti sa ozbiljnijim komplikacijama MSa, na primjer, pacijenti koji imaju poteškoće s gutanjem, oboljenje pluća ili su skloni infekcijama grudnog koša; ili ako imaju druga zdravstvena stanja, uključujući ona koja pogađaju srce ili pluća – poput visokog krvnog pritiska ili astme; mogli bi biti izloženi većem riziku od komplikacija ukoliko razviju simptome Covid-19 infekcije.
Svim pacijentima sa MS-om se savjetuje da obrate naročitu pažnju na preporuke Nacionalnog koordinacionog tijela. Savjet koji se smatraa ključnim jeste da svi ostanu kod kuće kako bi smanjili rizik da se zaraze ili prenesu infekciju drugim licima. To znači- samo izlaziti kada je krajnje neophodno i pri tome držati rastojanje najmanje 2 metra od drugih ljudi, poznato kao socijalna distanca.
Možda ste dobili i preporuku za samoizolaciju. Šta zapravo samoizolacija znači i ko je u obavezi da se samoizoluje? Ova je mjera kojom se građani koji su bili u područuju zahvaćenom COVID-19 pandemijom ili su ostvarili mogući kontakt sa oboljelima od COVID-19 infekcije, izoluju od ostalih. Period izolacije je 28 dana i za taj period ćete ili ispoljiti simptome ili ukoliko ste asimtomatski prenosilac infekcije, Vaš organizam će razviti zaštitne mehanizme koje će savladati virus i onemogućiti dalje prenošenje na druge ljude.
Preporuke Svjetske zdravstvene organizacije uključuju sljedeće:
- Perite ruke često sapunom i vodom, ili sredstvom za dezinfekciju ruku na bazi alkohola, najmanje 20 sekundi
- Izbjegavajte dodirivaanje očiju, nosa i usta, osim kad su vam ruke čiste
- Pokušajte da držite makar jedan metar distance izmedju vas i drugih, naročito onih koji kašlju ili kijaju
- Kada kašljete ili kijate, prekrijte usta i nos savijenim laktom ili maramicom
- Vodite računa o bezbjednosti hrane tako što ćete koristiti posebne daske za rezanje za svježe meso i spremljenu hranu, i perite ruke izmedju korištenja istih.
Nadalje, osobama sa MS-om se preporučuje sljedećce:
- Izbjegavajte kontakt sa ljudima koji imaju simptome koronavirusa
- Izbjegavajte korištenje javnog prevoza kadgod je to moguće
- Radite od kuće, Vaš poslodavac treba da Vam omogući tu opciju
- Kadgod je moguće, koristite telefon, internet ili različite aplikacije da bi se obratili Vašem ljekaru
Njegovatelji i članovi porodice koji žive ili posjećuju osobe sa MS-om bi takodje trebalo da se pridržavaju ovih preporuka, kako bi smanjili rizik od oboljevanja.
Korisni linkovi na kojima možete pronaći relevantne informacije u vezi sa COVID-19 infekcijom u Crnoj Gori:
Savjeti u vezi sa primjenom terapije za MS tokom COVID -19 pandemije
Ljekovi koji se koriste za liječenje multiple skleroze funkcionišu supresijom ili modifikacijom imunog sistema. Neki ljekovi koji se koriste za liječenje MS-a mogu povećati rizik od razvoja komplikacija od COVID-19 infekcije, ali neurolog će procijeniti taj rizik u odnosu na rizik od prestanka primjene terapije i pojave novih relapsa bolesti. Ne preporučuje se da sami prekidate terapiju, bez prethodne konsultacije sa neurologom.
Preporučuje se da:
- Osobe oboljele od multiple skleroze koje trenutno primaju terapiju nastave sa istom
- Pacijenti sa multiplom sklerozom koji razviju simptome infekcije COVID-19, ili su pozitivne na virus, konsultuju svog neurologa u vezi sa daljim liječenjem.
- Prije početka primjene nove imunomodulatorne terapije, pacijenti sa MS-om se konsultuju sa svojim neurologom u vezi sa najboljim izborom terapije za njihov tok i aktivnost bolesti, kao i najboljem trenutku za započinjanje terapije a u svjetlu trenutne COVID-a 19 epidemiološke situacije u zemlji.
- Pacijenti sa MS-om koji primaju narednu dozu imunomodulatorne terapije treba da konsultuju svog neurologa u vezi sa rizicima odloženog liječenja
Ukoliko sumnjate da ste bili izloženi zarazi novim virusom korona, ili imate simptome koji ukazuju na zaraženost – kašljete, kijate ili imate poteškoća sa disanjem, Institut za javno zdravlje Crne Gore preporučuje da odmah potražite medicinsku pomoć ili pozovete besplatni SOS broj 1616, koji je dostupan u okviru Call Centra Instituta za javno zdravlje.
Linija 1616 otvorena je svakog dana od 8 do 23 časa
Takodje, uspostavljena je besplatna linija za hronične pacijente (nije namijenjena pacijentima sa COVID-19 infekcijom) koja nudi mogućnost direktnog telefonskog kontakta sa specijalistima i subspecijalistima Kliničkog centra Crne Gore. Pozivom na broj 1622 pacijenti mogu da se konsultuju sa neurolozima Klinike za neurologiju KCCG. Radno vrijieme call centra je od 11 – 14h.
Udruženje Multiple skleroze CG nagrađeno u Omanu na EEMEA, Experience Exchange for Patient Organization 2017.godine.
Udruženja multiple skleroze Crne Gore osvojila je prvo mjesto , posebno u kategoriji odrađenih projekata i njihove dugoročne primjenjivosti |
Koja bi bila Vaša poruka za pacijente oboljele od Multiple skleroze?
Oboljeli od skleroze multipleks su imali mogućnost da se i u ovoj situaciji obrate Udruženju. Od usmjeravanja pojedinih pacijenata na adrese Crvenog krsta u njihovim opštinama do savjeta o značaju samoizolacije za oboljele koji inače spadaju u rizičnu grupu, imali
smo i pozive kojima je tražena psihosocijalna podrška. Na našem sajtu www.udruzenjemultiplesklerozecrnegore.com svi pacijenti oboljeli od skleroze multipleks mogu pronaći pojedinosti kako da se ophode prema vlastitom zdravlju u situaciji pandemije.
Strategijom pandemije u Crnoj Gori upravlja struka i možemo biti zahvalni za mjere i preporuke kojima smo čuvali sebe od drugih i druge od sebe.
Verica Pantelić
Add comment