Značaj i uloga udruženja pacijenata u unaprjeđivanju zdravstvene zaštite i ishoda liječenja

0
279

Prava pacijenata

Prava pacijenata su u osnovi ljudskih prava, i kao takva, jedinstvena su i univerzalna. Utemeljena su Univerzalnom deklaracijom o ljudskim pravima, koju je usvojila Generalna skupština Ujedinjenih nacija, 10. decembra 1948. godine, čime je predstavljeno opšte viđenje pitanja ljudskih prava. Osnovna prava pacijenata su definisana Zakonom o zdravstvenoj zaštiti u skladu sa Evropskom poveljom o pravima pacijenata – poznatija kao Rimska povelja iz 2002. godine, koja je u novembru iste godine ratifikovana u Briselu i tako je postala temeljni dokument za reformu zdravstva u zemljama Evropske Unije. Njeno drugo poglavlje, u kojem je precizirano 14 prava pacijenata, sastavni je dio Evropskog ustava, koji je uspostavo neophodan zakonski okvir. Zakon o pravima pacijenata Crne Gore takođe  jasno definiše sva prava pacijenata, od kojih se izdvajaju pravo na informisanje i obavještavanje, kao i pravo na samoodlučivanje. Našim zakonom su proširena i konkretizovana prava pacijenata i detaljno su precizirane obaveze zdravstvenih ustanova, ljekara i medicinskog osoblja.

Pacijenti bi danas trebali i na formalan način da budu uključeni u zdravstvene projekte i zdravstvenu politiku na državnom i nacionalnom nivou. Udruženja pacijenata treba da učestvuju u odlučivanju o vitalnim pitanjima vezanim za zdravstvenu njegu  (što se tiče zastupanju prava pacijenata).  Zastupanje prava pacijenata je proces aktivnog podržavanja ciljeva koji koriste  pacijentu ili udruženju, kao i obezbjeđivanje informacija koje pomažu ciljeve i pomoć obezbjeđivanja zdravstvenih usluga. Pacijente može da zastupa svako ko za to ima interesa i strasti, saosjećanja, i onaj ko sebe vidi u tom pokretu.

Istorijat nastanka Udruženja pacijenata

Organizacije pacijenata značajno su se razvile u posljednjih 80 godina. Aktivnosti prvih organizacija pacijenata odnosile su se na razmjenu iskustava pacijenata sa određenom bolešću. One su se kasnije razvile u organizacije za međusobnu samopomoć u četrdesetim i pedesetim godinama. Šezdesetih godina prošlog vijeka organizacije pacijenata su  preuzele zadatak odbrane stigmatiziranih i isključenih pacijenata iz društva. Neki vidovi  zdravstvene reforme i zastupanja zdravlja pratili su  pokrete društvenih reformi 20. vijeka, moderno zastupanje pacijenata (koje se od zdravstvenog zastupanja razlikuje u direktnom učestvovanju pacijenata) vodi svoje porijeklo iz aktivizmu za oboljele od HIV/AIDS-a 1980-ih, kao i podizanju svjesnosti o značaju raka dojke u devedesetima.

Tokom 1980-ih brojne organizacije koje djeluju unutar iste grupe bolesti spojile su se u nacionalna tijela sa jačim uticajem i većim političkim prepoznavanjem. Tada su se nacionalne grupe počele okupljati na panevropskoj osnovi. To je, u određenoj mjeri, odgovorilo na sve veći uticaj evropske agende na nacionalnu zdravstvenu i farmaceutsku politiku, budući da se više zemalja pridružilo Evropskoj uniji (EU). 1992. Maastrichtski ugovor uveo je izričitu nadležnost EU u zdravstvu tako što je „podsticao saradnju između država članica“ i „ako je potrebno, davao podršku njihovim aktivnostima“ u oblasti javnog zdravlja (član 129 (1)). Izvršenim revizijama Amsterdamskim ugovorom 1997. godine, EU je dobila mandat da osigura „visok nivo zaštite zdravlja ljudi u definiciji i sprovodjenju svih politika i aktivnosti [Unije]“ i da sarađuje s državama članicama na poboljšanju javnog zdravlja , sprječavanja bolesti i „izbjegavanja izvora opasnosti za fizičko i mentalno zdravlje ljudi“ (član 168).

Slijedom ovog razvoja, 2003. godine, brojne panevropske grupe-udruženja pacijenata shvatila su da je sljedeći korak u njihovoj evoluciji okupljanje grupa iz različitih područja bolesti, i osnovale Evropski forum pacijenata (EFP). EFP je sada krovna organizacija 74 panevropske organizacije pacijenata specifičnih za bolest i nacionalne koalicije grupa pacijenata iz mnogih država članica EU. Uloga EFP-a je da bude udruženi glas pacijenata i ključni sagovornik sa institucijama EU o sveobuhvatnim pitanjima koja pogađaju sve pacijente.

Definicija PAG ( patient advocacy group) ili Udruženja pacijenata

Definicija koju je dala  Evropska Medicinska Agencija (EMA) se najviše koristi:

“Organizacije pacijenata definisane su kao neprofitne organizacije koje su usmjerene na pacijenta, a gdje pacijenti i/ili njegovatelji (kad pacijenti nisu u mogućnosti da se samostalno zastupaju ) predstavljaju većinu članova u upravljačkim tijelima. ”

Organizacije pacijenata jedinstvene su među organizacijama civilnog društva zbog dualnosti u fokusu i članstvu. Dok nevladine organizacije u drugim oblastima rade u ime šireg biračkog okruga ili društva, članovi organizacija pacijenta vrlo su često pacijenti, rođaci pacijenata ili sami njegovatelji (koji često rade na dobrovoljnoj osnovi).

Postoje mnoge vrste organizacija pacijenata: neke se fokusiraju na rad na lokalnom ili regionalnom nivou, dok su druge aktivne na  međunarodnom nivou. Neke koalicije ili organizacije  predstavljaju glas cijele zajednice pacijenata, dok su neke specifične za odredjeno stanje, što znači da se bave jednom bolešću (Alchajmerova bolest, dijabetes, multipla skleroza itd.) Ili obuhvataju neka područja bolesti (rijetke bolesti, karcinomi, stanja mentalnog zdravlja itd.).

Grupe pacijenata ponekad nisu pravno formalizovane. Oni mogu biti podgrupa koja djeluje u okviru širih organizacija ili saveza koja uključuju druge učesnike, poput zdravstvenih radnika. Primjer za ovo je PARE, „Ljudi s artritisom/reumatizmom u Europi“, Stalni odbor pri Evropskoj ligi protiv reumatizma (EULAR), koji obuhvata grupe pacijenata,zdravstvene radnike i akademije i djeluje kao forum za organizacije pacijenata bez potrebe da samo za sebe bude organizacija pacijenata.

Evropski forum pacijenata definiše glavne aktivnosti i uloge organizacija pacijenata u četiri različita područja: (1) politika; (2) jačanje kapaciteta i obrazovanje; (3) vršnjačka podrška; i (4) istraživanja i razvoj (u zdravstvu i farmaciji).

Postoji 6 strateških ciljeva definisanih od strane EFP koji podrazumijevaju zdravstvenu pismenost, dostupnost kvalitetne zdravstvene usluge,  veću uključenost pacijenata u razvoju i implementaciji zdravstvenih politika kroz osnaživanje pacijenata kroz održive organizacije pacijenta, kao i  borbu protiv diskriminacije.

Međutim, u brojnim regijama širom svijeta pojavljuju se novi modeli saradnje kroz koje Organizacije pacijenata mogu ostvariti svoju ulogu, kao i novi modeli  finansiranja ovih organizacija. Na primjer, u EU organizacije pacijenta su finansirane iz  sredstava vlade za svoje obrazovne i političke inicijative za podizanje svijesti o potrebi za inovativnim ljekovima i medicinskim uređajima za rijetke bolesti, rak i druga stanja. PAG-ovi u EU sjede u savjetodavnim odborima i odborima EMA-e, osiguravajući da se glas pacijenata čuju svi donosioci odluka.

Jasno je da udruženja pacijenata imaju snažan uticaj na strategiju i zdravstvenu politiku država članica EU. Po istraživanju koje je sprovela Svjetska zdravstvena organizacija (SZO) pacijenti koji su adekvatno informisani u vezi svog zdravstvenog statusa, bolje reaguju na terapiju i oporavljaju se brže. Takođe, i sam pacijent koji je više informisan o svojoj bolesti može bolje ostvariti svoja prava, kao što je npr. pravo izbora na terapiju. Kroz osnaživanje pojedinaca – pacijenta i adekvatnu  informisanost podiže se i povjerenje i gradi partnerstvo između pacijenata i zdravstvenih radnika.

Možemo reći da osnaživanje pacijenta oblikuje budućnost zdravstvene njege, a to najbolje uspjeva kroz aktivno zalaganje i rad udruženja pacijenata.

Dr Višnja Marković