Svjetski dan hemofilije, 17. april 2020. godine

0
228

Svjetski dan hemofilije međunarodni je dan podizanja svijesti o hemofiliji i drugim poremećajima krvarenja. Od 1989. godine, udruženja pacijenata širom svijeta svake godine 17. aprila obilježavaju Svjetski dan hemofilije u cilju podizanja svijesti i razumijevanja hemofilije i drugih poremećaja krvarenja. Datum je odabran u čast osnivača Svjetske federacije za hemofiliju (WFH), Franka Schnabela, koji se toga dana rodio.

Svjetski dan hemofilije ima za cilj:

  • Promovisati važnost preduzimanja koordinisanih i usklađenih akcija za postizanje vizije WFH o „Terapiji za sve oboljele“ (,,Treatment for all”),
  • Skrenuti pažnju na ključna pitanja i staviti hemofiliju i poremećaje krvarenja u centar pažnje.

Tema Svjetskog dana hemofilije 2020. godine je „Uključi se“ („Get+involved”). To je poziv na akciju svima kako bi se pomoglo pokretanju vizije WFH o „Terapiji za sve“ na lokalnom i na globalnom nivou. Svako može doprinijeti ostvarenju ove vizije – od pacijenata, članova porodice i njegovatelja, do korporativnih partnera, volontera Centra za liječenje hemofilije i onih koji podržavaju svoje nacionalne organizacije. Cilj je podstaći sve da se virtualno uključe, ostanu na sigurnom i pomognu u podizanju svijesti o nasljeđenim poremećajima krvarenja i potrebi da se omogući pristup adekvatnoj njezi svuda u svijetu.

Postoji ogromna razlika u nivou njege koja je dostupna pacijentima sa poremećajem krvarenja u cijelom svijetu. Dok se kod nekih osoba dijagnoza bolesti postavi rano i imaju medicinsku njegu tokom cijelog života, većina osoba nema ovakve mogućnosti za dijagnozom i liječenjem.

Hemofilija i drugi poremećaji krvarenja

Hemofilija je urođena, najčešće nasljedna bolest koja se prenosi sa majke na mušku djecu i predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi. Pacijenti sa hemofilijom imaju nedostatak jednog od faktora zgrušavanja krvi. Usljed ovog nedostatka oni krvare neuporedivo duže od osoba koje nemaju ovaj nedostatak. Ozbiljnost poremećaja krvarenja kod osobe obično zavisi od količine faktora zgrušavanja koja nedostaje ili ne djeluje. Osobe sa hemofilijom mogu doživjeti nekontrolisano krvarenje koje može biti posljedica naizgled manje povrede. Krvarenja se javljaju u zglobovima, mišićima i unutrašnjim organima. Ukoliko se na samom početku krvarenja ne primijeni odgovarajući lijek, dolazi do ozbiljnih oštećenja zglobova. Tako se može desiti da oboljele osobe već u ranim 20-im godinama postanu invalidi, vezani za invalidska kolica i sa potrebom za ortopedskim intervencijama.  Krvarenja u mišiće i zglobove izazivaju jak bol i otežano kretanje pa i invaliditet, dok krvarenje u organima glave, vrata, grudnog koša i stomaka mogu imati fatalne posljedice.

Procjenjuje se da u svijetu poremećaj zgušavanja krvi pogađa oko 440.000 osoba, ali je tek za njih oko 25% dostupno adekvatno liječenje. Budući da se radi o neizlječivom stanju, čije posljedice mogu dovesti do invaliditeta ili čak smrtnog ishoda, sva pažnja zdravstvenih institucija, ljekara i udruženja pacijenata usmjerena je na prevenciju i sprječavanje neželjenih posljedica bolesti. Cilj je da se svakoj osobi sa hemofilijom omogući normalan i kvalitetan život, bez mnogo ograničenja koja su danas još uvijek prisutna u svakodnevnom životu.

Ove godine Svetski dan hemofilije obilježava se pod sloganom “Podijelimo znanje da bismo bili jači”. Svake godine brojne znamenitosti bivaju osvjetljene u crveno, boju povezanu sa svjesnošću o postojanju poremećaja krvarenja.

Ipak, zbog globalne pandemije COVID-19, Svjetski dan hemofilije će ove godine biti malo drugačije obilježen, kako bi svi ostali bezbjedni u svojim domovima. Postoji više načina za učestvovanje u obilježavanju ovog dana.

Svjetska federacija za hemofiliju (WFH) je stoga podržala obilježavanje Svjetskog dana hemofilije na način da svi koji žele da daju svoj doprinos, učine to tako što će ostati kod kuće i virtuelno dati podršku osobama oboljelim od hemofilije. Predlozi Svjetske federacije uključuju prisustvo na društvenim mrežama, objavljivanjem video snimaka na ovu temu, elektrosnko učenje o ovim poremećajima kroz mnogobrojne online kvizove i pisanje članaka na internetu.

– Veoma je važno virtuelno se uključiti u zajednicu sa osobama koji imaju poremećaje krvarenja. Svjetski dan hemofilije prilika je da se pokaže svijetu koliko je neophodno preduzeti akciju. To je takođe i predivan način da se svi ponosimo onim što radimo u cilju postizanja dostupnosti Terapije za sve oboljele od hemofilije – kazao je Alain Weill, predsjednik Svjetske federacije za hemofiliju (WFH). 

Verica Pantelić