Strategije rijetkih bolesti u Crnoj Gori

0
30

Deveta Medikal konferencija

Danas u svijetu živi oko 300 miliona osoba oboljelih od rijetkih bolesti, a zbog njihove  male učestalosti u globalnoj populaciji zdravstvo je suočeno sa rizikom od zanemarivanja ovih bolesnika. Kako bi se pravazišao ovaj problem u svijetu je aktuelna akcija osvješćivanja o njihovim specifičnostima i omogućavanja primjene adekvatnih terapijskih metoda.

Načini postizanja tog cilja su, sasvim sigurno, evidentiranje obolijevanja i pravovremena izrada registara pacijenata. Na osnovu ovih podataka moguće je obezbijediti pravovremenu i adekvatnu reakciju zdravstvenog sistema, čak i kad su u pitanju mali sistemi kakav je crnogorski. Upravo u cilju problematizovanja i stavljanja u fokus ovog važnog pitanja na Devetoj Medikalovoj konferenciji predstavnici zdrastvenih vlasti ponudili su odgovore o aktuelnoj situaciji u vezi sa Nacionalnom strategijom za rijetke bolesti.

Učestalost obolijevanja, kada su u pitanju rijetke bolesti, kreće se u opsegu 1 : 2,000. Ova populacija čini 3,5-5,9% stanovništva svijeta[1].

Postoje neke inicijative

Kreiranje politike i donošenja strateških dokumenata iz oblasti rijetkih bolesti spada u domen Ministarstva zdravlja, a u skladu sa aktuelnim tendencijama poboljšanja kvaliteta zdravstvene zaštite, ovo pitanje je aktuelno i u našem sistemu. Govoreći o strategijama rijetkih bolesti u našem zdravstvu dr Slađana Ćorić, iz Ministarstva zdravlja Crne Gore, objasnila je da je Nacionalni program za rijetke bolesti dio strateških dokumenata koji predviđaju razne aktivnosti vezano za tu oblast.

— Registar, koji mi nemamo, je prvi korak ka unapređenju stanja u ovoj oblasti. Naša polazna osnova bi bila da nam ljekari koji se bave rijetkim bolestima dostave svoju bazu podataka, te bi to bio prvi korak uspostavljanja kvalitetnog registra — navela je dr Ćorić. Takođe, u cilju izbjegavanja diskriminacije ovih pacijenata i obezbjeđivanja kvalitetnije zdravstvene zaštite za njih, obrazovana je Komisija koja odobrava ljekove van liste za program rijetkih bolesti. Budžetska sredstva koja se godišnje izdvajaju za liječenje ovih pacijenata nijesu dovoljna i aktivno se radi na uvećanju istih.

— Potrudićemo se da osnujemo fond za rijetke bolesti, po uzoru na brojne zemlje svijeta. S obzirom na to da smo mala zemlja sa malim brojem stanovnika, trudićemo se da obezbijedimo dovoljan fond sredstava u tu svrhu — kaže dr Ćorić. Takođe, postoji potreba za boljim uvezivanjem svih subjekata, kako onih koji učestvuju u pružanju zdravstvene zaštite, tako i onih koji kreiraju politike i obezbjeđuju sredstva,

Prema podacima Ministarstva zdravlja[2], u skladu sa Programom rada Vlade Crne Gore za 2022. godinu, predviđena je izrada Programa za rijetke bolesti za period od 2022-2024, kao i Akcionog plana koji se odnosi na isti period. Nosilac aktivnosti je Ministarstvo zdravlja, a u cilju izvršenja planiranih aktivnosti radi se na formiranju Radne grupe koja će se baviti izradom  Nacrta Programa za rijetke bolesti za period od 2O22-2024, sa Akcionim planom za period 2022-2024. godine.

Neophodnost registracije pacijenata

Registracija rijetkih bolesti, po riječima predstavnika Ministarstva zdravlja pravnika Radovana Nikolića,  podrazumijeva proces prikupljanja, obrade i analize podataka o oboljelima od rijetkih bolesti, kako bi procijenili njihovu zastupljenost u populaciji i ostale relevantne podatke. — Ovim bi se ostvarilo više pozitivnih efekata koji se ogledaju u boljem planiranju borbe protiv rijetkih bolesti, kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti za navedenu kategoriju lica, kao i vođenju kvalitetne politike u toj oblasti — kaže Nikolić.

Izrada Registra ima više benefita za zdravstveni sistem, prije svega u izračunavanju učestalosti rijetkih bolesti, praćenju oboljenja tokom vremena, analizi stope preživljavanja lica oboljelih od rijetkih bolesti, izračunavanju izgubljenih godina života, izračunavanje troškova liječenja.

U vezi s tekućim aktivnostima, ovom prilikom je objašnjeno da je u toku izrada Programa za rijetke bolesti. Njime je predviđeno formiranje Nacionalne komisije za rijetke bolesti koja će  biti savjetodavno tijelo. — Poslovnikom će biti predviđeni sastav i način rada Komisije. Sastojaće se od predstavnika Ministarstva zdravlja, kao krovne institucije, eminentnih stručnjaka koji se bave liječenjem lica oboljelih od rijetkih bolesti, kao i predstavnika Fonda za zdravstveno osiguranje — kaže Nikolić. Komisija će se baviti pitanjima u smislu predloga unapređenja regulative, davanja stručnih mišljenja, zatim pružanja pomoći oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim porodicama, uspostavljanjem saradnje sa međunarodnim institucijama, nevladinim organizacijama i naučno-stručnim tijelima u zemlji i inostranstvu.

U nizu sugestija od strane ljekara  na Devetoj Medikalovoj konferenciji istaknuto je da ovim pacijentima zaista treba obezbijediti  finansijsku pomoć, jer su primorani da izdvajaju  veoma velika finansijska sredstava kako bi obezbijedili liječenje. U vezi s rješavanjem pitanja genetske identifikacije bolesti kod bliskih srodnika od strane Ministarstva dobijen je odgovor da je u toku procedura sklapanja dogovora sa jednim italijanskim centrom. Po izvještaju sa skupa, sistemu stoje na raspolaganju podaci Registra Instituta za bolesti djece za dijabetes tip 1, koji se odnosi na posljednjih 30 godina, a postoji i registar za 10 godina skrininga.

Anita Đurović

[1] Vid. https://www.rarediseaseday.org/

[2] https://wapi.gov.me/download-preview/f4b87ae7-1f7b-481d-8b0e-3a2ada181f3b?version=1.0