29. februar – OSIGURANA KOMPLETNA TERAPIJA ZA OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI – Srbija

Ministarstvo zdravlja je za ovu godinu izdvojilo finansije za terapije, za oboljele od rijetkih bolesti. Time je po prvi put osigurana kompletna godišnja terapija za 18. dječijih pacijenata i 5. odraslih – izjavio je ministar zdravlja Zlatibor Lončar na skupu posvećenom rijetkim bolestima koji je organizovan na Medicinskom fakultetu, a povodom Međunarodnog dana oboljelih od rijetkih bolesti. On je podsjetio da je prošle godine usvojen Zojin zakon, ali i formiran Proračunski fond za liječenje oboljenja, stanja i ozljeda koje se ne mogu uspješno liječiti u Srbiji, koji je omogućio da se uzorci 24 pacijenta pošalju na ispitivanje u inostrane laboratorije. RFZO je za 169 pacijenata odobrio upućivanje biološkog uzorka na analizu u inostranstvo, zbog sumnje na postojanje rijetkih genetskih bolesti. Da su pažnja i adekvatna rješenja neophodna, ponovo je ukazala predsjednica NORBS-a Marija Joldić, koja je istakla da su rijetke bolesti hronične i u većini slučajeva završavaju smrtnim ishodom. Ona je podsjetila da su u tom udruženju prije godinu dana istakli da je neophodno usvajanje Nacionalne strategije i Akcijskog plana, izrada Registra za rijetke bolesti, izmjena Pravilnika RFZO, kao i uvođenje proračunskog finansiranja dijagnostike i prenatalne dijagnostike. Izrada Registra odgođena je za početak 2017. godine i očekuju nas izmjene pravilnika. Uspjeli smo s Ministarstvom riješiti samo pitanje proračunskog finansiranja – podsjetila je Joldić.