Crna Gora spada u države sa visokom stopom rizika, tj. u Crnoj Gori, prema istraživanjima Udruženja multiple skleroze, prevalenca je oko 30/100.000, čime se svrstavamo u zemlje visokog rizika. Najpredvidljivija karakteristika multiple skleroze je nepredvidljivost, a simptomi ove ćudljive bolesti su različiti, od pacijenta do pacijenta.
Živi za danas, planiraj za sjutra, ne tuguj za juče, osnovna je krilatica kojom se vodimo u našim lobiranjima za pacijente oboljele od multiple skleroze – zaključila je Nikolić. Nacionalna organizacija za rijetke bolesti, relativno je mlada organizacija, izjavila je Nataša Kovačević Bulatović, predsjednica ove organizacije, koja je već na samom startu dala dovoljno osnova za djelovanje u politici javnog zdravlja podnošenjem pet amandmana na Predlog izmjena i dopune sistemskog Zakona o zdravstvenoj zaštiti. – Istrajni u aktivnostima da se izmjenama i dopunama Zakona može uticati na poboljšanje usluga zdravstvene zaštite, učestvovali smo u javnoj raspravi maja 2015. koju je organizovalo Ministarstvo zdravlja, a krajem septembra 2015. amandmanski smo djelovali prema Skupštinskom odboru za zdravstvo, rad i socijalno staranje, što nije podržano – pojasnila je Bulatović Kovačević. Organizacija pruža potrebnu podršku svojim pacijentima-članovima, putem telefona ili e-maila, te putem lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga. Organizacija je osnova koja okuplja postojeće organizacije pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti i pacijenata koji zbog svog malog broja nisu se mogli ujediniti i riješiti svoje probleme zajedno. Nacionalna strategija za rijetke bolesti u Crnoj Gori 2013 – 2020. godina, sa Akcionim planom za isti period, donjeta je 2012. godine i obuhvata sve značajne teme koje se odnose na rijetke bolesti u Crnoj Gori, uključujući glavne ciljeve i mjere za unaperđenje ukupnog tretmana rijetkih bolesti u Crnoj Gori, u periodu od 2013. do 2020. godine. – Radeći zajedno, želimo pružiti kvalitetnu medicinsku i psihosocijalnu pomoć za osobe koje boluju od rijetkih bolesti kroz donošenje Nacionalnog programa za rijetke bolesti. Nadalje, želimo olakšati pristup postojećim ljekovima, razviti centre za određene bolesti i/ili grupe bolesti, omogućiti pacijentima sudjelovanje u međunarodnim medicinskim istraživanjima i pružiti psihološku podršku porodici te smanjiti socijalnu isključenost ljudi sa rijetkim bolestima. NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore, svojom aktivnošću doprinosi uspostavljanju dijaloga između javnog i civilnog sektora, u javnim politikama i vrši monitoring, mjerenje i procjenu efikasnosti odlika, strategija, planova, projekata, zakona i podzakonskih akata. Imamo široku paletu ciljeva, a naše djelatnosti su kontinuirana edukacija stručnjaka za sveobuhvatan pristup rijetkim bolestima; edukacija oboljelih i umrežavanje grupa pacijenata da dijele iskustvo i najbolje prakse; podizanje nivoa javne svesti, kod domaćih i međunarodnih institucija, te doprinos razvoju integrativne zdravstvene zaštite. Ivan Milašević, predsjednik NVO Diabetes Podgorica, predstavio je Udruženje mladih entuzijasta, koji djeluju na području Glavnog grada od 2013. godine. U Crnoj Gori ima preko 35000 registrovanih osoba sa dijabetesom, sa pretpostavkom da još 20000 ne zna da ima, a živi sa dijabetisom. Aktivnosti ovog Udruženja korespondiraju sa ciljevima u promociji prava pacijenata i prepoznavanju njihovih potreba. S tim u vezi 14. novembar je Svjetski dan obilježavanja borbe protiv dijabetisa, a oblici aktivnosti isplanirani su unaprijed kroz prezentacije, sportsko-edukativne programe, promociju zdravih stilova života, mjerenje nivoa šećera u krvi. Aktivnosti ovog Udruženja imaju i prekograničnu saradnju kroz učešće na sajmovima medicine, kroz učešće na festivalu Zdravi stilovi života i kroz učešće na kampovima u zemlji i regionu, te eduko radionicama – pojasnio je Milašević.
Verica Pantelić
Add comment