Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore u saradnji sa ogranizacijom studenata medicine Crne Gore MOMSIC, 28.februara 2018. godine, na Medicinskom fakultetu u Podgorici, premijerno je projektovala film Lica Lafore, autora Denisa Bojića.
Prije projekcije prisutnima se obratila direktorica Centra za medicinsku genetiku i imunologiju Kliničkog centra Crne Gore (KCCG), prof. dr Olivera Miljanović koja je govorila o stanju u Crnoj Gori kada je riječ o rijetkim bolestima.
– Rijetke bolesti su izazov baš zbog toga što su rijetke, ni opšta ni stručna javnost ne razmišlja baš često o rijetkim stvarima. Znanja su malena, ne samo u Crnoj Gori, nego i svuda u svijetu – navela je prof. Miljanović.
Borba porodice Gajić iz Banja Luke počinje prije 10 godina, kada je do tada zdravim djevojčicama Tatjani i Mileni otkrivena rijetka, Laforina bolest. Dr Snježana Gajić, majka djevojčica i najedno pedijatrica, znala je da lijeka za ovu bolest nema.
Laforina bolest opisana je prije sto godina. Zahvaljujući angažmanu ove porodice prethodnih godina sprovedena su prva ozbiljna istraživanja.
Denis Bojić ekranizovao je ovu priču u 90 minuta dugom filmu opisujući porodičnu borbu, ali i borbu naučnika koji rade na pronalasku lijeka.
Višestruko nagrađivani film Lica Lafore prikazan je na brojnim međunarodnim filmskim festivalima, kao i medicinskim fakultetima i zdravstvenim ustanovama širom svijeta. Između ostalog, i na 32. Kongresu epileptologa u Barseloni, u jednoj od najvećih farmaceutskih kompanija Ionis Pharmaceuticals u San Dijegu, te na 91. Kongresu neurologa Njemačke u Berlinu.
Projekciji su prisustvovali studenti medicine, ljekari, kao i članovi porodica oboljelih od neke rijetke bolesti.
Dodajte komentar