Kako je živjeti sa rijetkim bolestima približile su nam sestre blizankinje Iva i Jana Vujisić koje imaju Morkijev sindrom i jedine su u Crnoj Gori sa tom bolešću. To je bolest iz porodice mukopolisaharida tip IV.
Kako su istakle, od 2014. godine se bore da dobiju lijek koji može zaustaviti progresiju njihove bolesti, koji je mnogo skup, za njih dvije oko milion eura na godišnjem nivou, ali im je neophodan. Naglasile su da je teško biti rijedak i da naše društvo to razumije te se nadaju da će uskoro dobiti potrebnu terapiju i lakše živjeti.
– Danas je teško živjeti sa rijetkom bolešću, ali je dosta lakše nego prije pet godina – kazala je Jana.
Konferenciju je pordžao Fond za zdravstveno osiguranje, a istoj su prisustvovali predstavnici Instituta za javno zdravlje i Calims-a, članovi udruženja mladih sa hendikepom, udruženja dijabetičara i udruženja pacijenata sa cističnom fibrozom. Sponzori skupa su bili farmaceutska kompanija Sanofi, glavni grad Podgorica, Aqua Bianka, kopirnica Gemeli i srednja stručna škola Sergej Stanić.
Verica Pantelić
Dodajte komentar