– Ono što je takođe važno je da mi sprovodimo jedan inovativni model, uklapamo kliničke karakteristike djece na osnovu našeg znanja i iskustva, jer smo jedini tercijalni referentni centar. Prosječno vrijeme čekanja do dijagnoze kada se postavi indikacija do davanja definitivnih informacija iznosi 5,5 mjeseci u Crnoj Gori. Kompletna zakonska regulative i medicinska doktrina usklađena je sa bioetičkim i genetičkim standardima koji su trenutno važeći u Evropi.
Godišnje možemo očekivati među novorođenčadima oko 300 djece sa rijetkom bolešču. Dakle, predstoji nam veliki zajednički rad jer su rijetke bolesti globalna humana baština i one su naša svakodnevna praksa, zato se i trudimo da držimo edukacijske seminare za sve rijetke bolesti.
Rijetke bolesti su opšta društvena obaveza, mjera naše evolucione zrelosti i naše bioetičke odgovornosti kao društva – zključila je prof. Miljanić.
Prof. dr Olivera Miljanović je istakla da je obezbijeđena enzimska terapija za dvije djevojčice sa rijetkom bolešću. Zahvaljujući timu ljekara i podršci cijelog sistema, od Ministarstva zdravlja i Fonda osiguranja, obezbijeđena im je terapija koja košta million eura godišnje.
Verica Pantelić
Dodajte komentar