Digitalizacija sistema zdravstva je neophodnost ● Ne zanemariti rijetke bolesti
Digitalizacija upravnih sistema spada u vodeće trendove modernizacije društvenog funkcionisanja. S tim u vezi, prepoznat je značaj digitalizacije sistema zdravstva, a ovaj proces sprovodi se i kod nas. Razumljivo je, stoga, što se tema digitalizacije našla u agendi Medikalovog Postkovid simpozijuma. O statusu digitalizacije zdravstva i njenim ciljevima u našem sistemu govorile su dr Liljana Radulović, direktorica Kliničkog centra Crne Gore, i dr Slađana Ćorić, predstavnica Ministarstva zdravlja. Ovom prilikom posebno su fokusirane rijetke bolesti.
Integrisati sistem i učiniti ga ekonomičnijim
Ističući da digitalizacija predstavlja odraz neophodnosti promjene koja u našem zdravstvenom sistemu mora da se desi, dr Ljiljana Radulović, direktorica Kliničkog centra Crne Gore, navela je da je to prva neophodna karika u svakom smislu iskorišćavanja oskudnih resursa koje naš zdravstveni sistem ima, bilo da pričamo o ljudskim ili o materijalnim resursima. — Ukoliko želimo da imamo bolju iskoristivost svih djelova zdravstvenog sistema, neophodno je da imamo precizne podatke o onome čime raspolažemo, koje su bolesti koje imamo, posebno uključujući rijetke bolesti. Time što su rijetke ne opravdava nepostojanje registra i praćenja iz svih oblasti medicine — kazala je dr Radulović.
Iz navedenih razloga formiran je Direktorat za digitalizaciju Ministarstva zdravlja koji je, po ocjeni dr Radulović, u proteklom periodu značajno krenuo da mijenja IT sistem neophodan za digitalizaciju zdravstvenog sistema. U tom smislu ostvarena je integracija prethodno izolovanih sistema koji su omogućavali funkcionisanje primarnog, sekundarnog i tercijarnog sistema, kao i stvaranje potpuno drugačijeg informacionog sistema KCCG-a. — Mogla sam lično da se uvjerim koliki je bio značaj u upravljanju resursima koje naša bolnica ima, posebno kada govorimo ne samo o ljudskim resursima u takvom sistemu kao što je bila pandemija, već o tendenciji da napravimo decentralizaciju zdravstvenog sistema Crne Gore i neophodnost protoka informacija od Doma zdravlja, prema svim opštim bolnicama, pa i prema samom Kliničkom centru — kazala je ona.
Drugi važan cilj digitalizacije predstavlja neophodnost praćenja prometa ljekova. — Uskoro će biti obezbijeđen softver koji će moći da prati kretanje svake kutije lijeka na teritoriji Crne Gore. Samim tim nećemo imati bolji uvid u terapijske mogućnosti koje imamo, već ćemo imati, sa druge strane, i kontrolu potrošnje i samim tim stvoriti racionalniji i veći budžet u boljem i efikasnijem liječenju pacijenata Crne Gore — objasnila je dr Radulović.
Strategija rijetkih bolesti
Dr Slađana Ćorić iz Ministarstva zdravlja objasnila je da rijetke bolesti čine široku heterogenu grupu bolesti koja je uglavnom genetskog i kongenitalnog porijekla, progresivnog hroničnog, polisistemskog ispoljavanja. Rijetkim bolestima smatraju se bolesti koje se javljalju kod ne više od 5 osoba na 10,000 opšte populacije, odn. 1 na 2,000 opšte populacije. Budući da Crna Gora ima i otežavajuću okolnost u zbrinjavanju i rijetkih bolesti, dr Ćorić je najavila realizaciju brojnih aktivnosti kako bi sa napravio značajan pomak u ovoj oblasti. Potrebno je optimizovati i proces dijagnostike rijetkih bolesti, jer je on najčešće dugotrajan i zahtijeva postojanje specijalizovanog multidisciplinarnog tima stručnjaka i raspoloživost savremenih tehnoloških resursa.
— U ovom trenutku u Crnoj Gori ne postoje tačni statistički podaci o broju oboljelih, što dodatno otežava ispravno planiranje zdravstvene zaštite za ovu populaciju — kazala je dr Ćorić. Ovo zahtijeva i ulaganje značajnih finansijskih sredstava, a programom rada Vlade u oblasti zdravlja životne sredine kroz cilj 333 predviđeno je, kako je objasnila dr Ćorić, jačanje integrisanog pristupa u otkrivanju, dijagnostici, prevenciji i socijalnoj integraciji lica sa rijetkim bolestima i njihovih porodica. Ministarstvo zdravlja je za 2022. planiralo izradu programa i akcionog plana za rijetke bolesti za period 2022-2024, a cilj je, kako je saopšteno, da se unaprijedi dijagnostikovanje rijetkih bolesti. — Shodno tome očekujemo da procenat potvrđenih slučajeva sa sumnjom na rijetke bolesti poraste do 70% u 2024 — kazala je dr Ćorić. U ovom trenutku u toku je formiranje radne grupe za izradu programa, a namjera Ministarstva je da novim strateškim dokumentom jedna od aktivnosti bude izrada Registra rijetkih bolesti, koja će se voditi u Institutu za javno zdravlje i pri Direktoratu za javno zdravlje Ministarstva zdravlja.
Registar je popis dijagnostikovanih slučajeva oboljelih od rijetkih bolesti u jednoj populaciji. Registracija rijetkih bolesti je proces sistemskog prikupljanja i analiziranja podataka o navedenoj kategoriji lica sa ciljem da pruži što tačniji uvid u broj oboljelih od rijetkih bolesti.
– Izrada Registra je veoma kompleksna iz razloga što je prirodan tok mnogih rijetkih bolesti nepoznat, mnoge ostaju nedijagnostikovane, samim tim ni podaci o njima ne mogu biti unijete u registar – kaže dr Ćorić. Uspostavljanje Registra bi, po njoj, omogućilo:
- Izračunavanje incidence obolijevanja od rijetkih bolesti po uzrastu, polu, mjestu obolijevanja i dijagnozi oboljenja;
- Kontinuirano praćenje;
- Analizu stope obolijevanja pacijenata sa rijetkim bolestima;
- Izračunavanje izgubljenih godina života i godina života sa invaliditetom i
- Izračunavanje direktnih i indirektnih troškova liječenja oboljelih od rijetkih bolesti nastalih zbog prevremene ili trajne onesposobljenosti ili prevremene smrti.
Obezbjeđivanje i stručniji pristup u planiranju zdravstvene zaštite odnosno opreme, kadrova, rano otkrivanje, skrining prostora za dijagnostiku, liječenje i rehabilitacija oboljelih od rijetkih bolesti, izrada programa prevencije i preventivnih strategija odn. informisanje javnosti, zdravstvena edukacija, rano otkrivanje i smanjenje komplikacija kod rijetkih bolesti benefiti su ovakvog načina posmatranja i praćenja rijetkih oboljenja. — Ovakav pristup bio bi značajan i za evaluaciju sprovedenih preventivnih mjera, formulisanje zdravstvene politike i unapređenje zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti, procjenu opterećenja društva rijetkim bolestima i polaznu osnovu za epidemiološka i klinička ispitivanja – kazala je dr Ćorić.
Ocjenjujući kao veoma značajnu činjenicu da je Ministarstvo zdravlja prošle godine pokrenulo pregovore s farmaceutskim kućama na osnovu kojih je usvojena nova lista ljekova, dr Ćorić je objasnila da je na pregovorima fokus bio na inovativnim ljekovima i za pacijente koji boluju od rijetkih bolesti. — Trudićemo se da i u buduće zadržimo ovakav trend koji će ovako osjetljivim kategorijama oboljelih od rijetkih bolesti obezbijediti najsavremenije terapijske opcije — kazala je ona. Izmjenom Zakona o obaveznom zdravstvenom osiguranju krajem 2021. omogućena je terapija dostupna i van Pozitivne liste ljekova. Riječ je, kako je objašnjeno, o skupim inovativnim ljekovima čiji je proces nabavke otežan. — Uložićemo dodatne napore kako bismo realizovali planirano, po uzoru na one zemlje EU u kojima su rijetke bolesti posljednjih decenija prepoznate kao javnozdravstveni prioritet i u kojima se sprovode značajne djelatnosti na kreiranju uniformnog održivog okvira i smjernice za ukupni pristup rijetkim bolestima u Evropi — zaključila je dr Ćorić.
Anita Đurović
Add comment