Predstavljamo: UDRUŽENJE MULTIPLE SKLEROZE CRNE GORE

0
926

U saradnji sa Vodovodom Glavnog grada uspjeli smo postići sporazum da svi naši članovi imaju 50% subvencije na utrošenu vodu. Sa članskom kartom Udruženja nači članovi imaju pravo besplatne vožnje vozom na teritoriji Crne Gore, jer smo uticali na izmjenu Pravilnika povlaštenih voznih tarifa. Naši članovi imaju pravo besplatne vožnje sa oko dvadesetak autobuskih prevoznika i oslobođeni su plaćanja peronske karte u Podgorici, Danilovgradu, Kotoru i Ulcinju. Sa članskom kartom Udruženja svi naši članovi imaju obezbijeđene povratne avionske letove Montenegro Airlinesom, na relaciji PG-BG-PG i Tivat-BG-TV za simboličnu cijenu od 35,00 eura. Osobođeni su plaćanja fiksne telefonske pretplate i imaju još 1000 besplatnih impulsa u lokalu.

Godine 2010. inicirali smo molbu kod Ministarstva rada i socijalnog staranja da se svim oboljelima od skleroze multipleks u samom startu uspostavljanja dijagnoze prizna 80% tjelesnog oštećenja, kako bi ostvarili svoja prava propisana zakonom. Međutim, ova naša inicijativa nije naišla na odobravanje, te ćemo se ovom problematikom baviti i u budućnosti.

U saradnji sa Zavodom za zapošljavanje smo prošle godine putem javnih radova, zaposlili dvije osobe iz grupacije teško zaposlivih osoba na odeređeno vrijeme, koje su obavljale posao personalnih asistentica, čime smo postali partner Zavoda za zapošljavanje u angažovanju nazaposlenih lica. Ne naplaćujemo članarinu našim članovima i sve dobrobiti projektnih aktivnosti usmjerene su isključivo na naše članove. Prepoznati smo u regionu i nastojimo da našim članovima podignemo kvalitet života na viši nivo. Na nedavnom četvrtom samitu MS patient održanom u Rimu 21-22.05.2015., zahvaljujući gospođi Mariji Lopičić i kompaniji Novartis, imali smo prilike da učestvujemo i da se uključimo u radne grupe ovog samita, te smo izlaganjem o radu Udruženja zavrijedili posebnu pažnju.

Naše Udruženje je pridruženi član Međunarodne federacije skleroze multipleks sa sjedištem u Londonu. Saradnja sa resornim institucijama nam je od vitalnog značaja, jer bez te vreste saradnje mnogi naši projekti ne bi bili realizovani. Ministarka zdravlja i socijalnog staranja Zorica Kovačević nam je obećala pomoć pri obezbjeđivanju kancelarijskog prostora u Podgorici, a opremu za kancelariju je donirala humanitarna organizacija Crkva Isusa Hrista svetaca posljednjih dana iz Podgorice. Svaka institucija sa kojom smo ostvarili projektnu aktivnost postala je naš partner u daljem djelovanju, jer ozbiljnost i profesionalnost, kao i prepoznavanje viših ciljeva u korist oboljelih su najbolja spona u saradnji nevladinog i vladinog sektora. Stoga ćemo se i dalje truditi da svojom angažovanošću budemo oslonac onima kojima smo najpotrebniji, kao i onima koji će u nama prepoznati pouzdanog partnera.

Svoj rad temeljimo na postizanju ciljeva koji direktno pomažu kvalitet života oboljelih i njihovih porodica. Iako smo zadovoljni postignutim rezultatima, ipak smo u prilici da reagujemo na niz zakonskih nejasnoća ili jednostavno rečeno, na nemogućnost ostvarivanja nekih prava propisanih Zakonom. Zakon o socijalnoj i dječijoj zaštiti ima za cilj obezbjeđenje zaštite porodice, pojedinca, djece u riziku i lica u stanju socijalne potrebe, odnosno socijalne isključenosti. Međutim, iako ove ciljeve ostvaruju i lica sa invaliditetom, problem oboljelih od skleroze multipleks jeste kategorizacija samog oboljenja, koje nije definisano ni jednim aktom. Naime, osoba sa multiplom sklerozom može imati izražen teži oblik invaliditeta, ili tek poremećaj koordinacije hoda i govora, a može biti i bez ijednog od navedenih simptoma, a ipak bolovati. Zbog svega navedenog, osobe oboljele od skleroze multipleks, uprkos teškoj dijagnozi, teško ostvaruju prava iz socijalne zaštite, jer ne mogu dokazati postojanje invaliditeta, koji se podrazumijeva ovakvom dijagnozom. Smatramo da je potrebno utvrditi jedinstveni obrazac identifikacionih dokumenata po međunarodnim standardima, kako bi svi OSI bili prepoznati, uvaženi i ispoštovani sa svojim zahtjevima i potrebama koje se ne razlikuju od potreba osoba bez invaliditeta.

Na sajtu www.udruzenjemultiplesklerozecrnegore.com mogu se dobiti korisne informacije o bolesti, kao i zanimljivi članci koji se nijesu našli u prethodna četiri zbornika radova koji su štampani i poslati svim članovima na kućnu adresu uključujući i tri brošure i edukativne flajere.

Mr Andrijana Nikolić, predsjednica Udruženja multiple skleroze Crne Gore