Novi Zakon o zdravstvenoj zaštiti predviđa uspostavljanje Centra za rijetke bolesti. U Crnoj Gori bi neka od rijetkih bolesti mogla biti dijagnostikovana kod oko 45 hiljada lica.
Rijetke bolesti, zbog svoje specifičnosti predstavljaju veliki izazov za svaki zdravstveni sistem u svijetu, pa tako i crnogorski. Kao dio odgovora aktuelne zdravstvene administracije koji je se tiče i ovog aspekta izrađen je novi Zakon o zdravstvenoj zaštiti. On je prethodnih dana usvojen na Vladi i upućen na dalju skupštinsku proceduru, a u vezi s rijetkim bolestima predviđa uspostavljanje Centra za rijetke bolesti.
Centar za rijetke bolesti će biti organizovan pri Kliničkom centru Crne Gore kao jedinstveni centar koji će okupljati sve pacijente oboljele od rijetkih bolesti. Sve ovo iz razloga što nismo u mogućnosti da formiramo različite centre za rijetke bolesti koji bi se bavili samo određenom grupom rijetkih oboljenja, po uzoru na druge zemlje, jer smo zemlja sa malim brojem pacijenata, što nam onemogućava formiranje takvih centara. Centar je osmišljen da okuplja sve ljekare različitih specijalnosti, koji se bave dijagnostikom i liječenjem rijetkih oboljenja, kako bi konzilijarno odlučivali o daljem tretmanu takvih pacijenata. Centar će takođe imati i intenzivnu saradnju sa drugim referentnim Centrima u regionu i Evropi, a imaće i naučni i edukativni karakter. Ono što je takođe značajno za ovaj Centar je stvaranje baze podataka o pacijentima oboljelim od rijetkih bolesti, što će nam u velikoj mjeri pomoći u kreiranju dalje politike i stvaranja preduslova za bolji tretman pacijenata – objasnila je dr Slađana Ćorić, državna sekretarka u Ministarstvu zdravlja Crne Gore. Gostujući na seminaru o rijetkim bolestima u okviru Desete Medikalove konferencije, ona je navela da je dijagnostička procedura rijetkih bolesti često skupa, etapna i zahtijeva određeno vrijeme, ali i da treba imati svijest o tome da mi baš i nismo zemlja koja može sve to da isprati.
Nakon donošenja Zakona o zdravstvenoj zaštiti i usvajanja Strategija razvoja zdravstva, sva pažnja će biti usmjerena na kvalitetnu izradu Strategije za rijetke bolesti, koja će biti temelj daljeg unapređenja ove oblasti. Navedena Strategija će biti fokusirana na edukaciji ljekara na primarnom nivou radi bržeg prepoznavanja pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti, i upućivanje istih u navedeni Centar. Takođe, Strategijom će biti predviđeno i kreiranje šireg spektra usluga, nabavka opreme za određene dijagnostičke procedure, kao i intenzivnija saradnja sa referentim centrima u regionu i Evropi. Takođe, važan segment Startegije će biti i sistemska podrška porodicama pacijenata. U konačnom, biće predviđeno i stvaranje održivog Fonda za rijetke bolesti, kroz neki od postojećih modela – kaže dr Ćorić.
Prema definiciji EURORDIS-a[1], rijetkim bolestima se smatraju bolesti koje se dijagnostikuju kod ne više od 5 osoba na 10.000 pripadnika opšte populacije. Procjenjuje se da u svijetu ima oko 350 miliona, a u Evropi 25–30 miliona oboljelih od rijetkih bolesti. Najveći broj manifestacija bolesti (oko 75%) ispoljava se odmah po rođenju ili u ranoj dječjoj dobi. Kod 4-5% novorođenčadi i dojenčadi rijetke bolesti se ispoljavaju u vidu kongenitalnih anomalija i deformacija, monogenskih bolesti, nasljednih poremećaja metabolizma i rijetkih tumora. Rijetke bolesti karakteriše progresivan nepovoljan tok i vrlo često rano umiranje (30% umire u uzrastu do pet godina života i dodatno 12% u uzrastu do 15. godine života).[2]
Iako u Crnoj Gori ne postoje adekvatni epidemiološki podaci o rijetkim bolestima, smatra se da bi neka od rijetkih bolesti mogla biti dijagnostikovana kod oko 45 hiljada lica (6-8% stanovništva). Godišnje se rodi oko 40 djece sa hromozomskim bolestima, oko 75-oro djece sa bolestima uzrokovanim mutacijama u jednom genu i oko 200 djece sa kongenitalnim anomalijama.[3]
Komisija za rijetke bolesti pri Ministarstvu zdravlja, koja broji 17 članova različitih specijalnosti, omogućava svim pacijentima najsavremeniju terapiju u skladu sa kliničkim protokolima. Takođe, zadatak komisije je praćenje efekata ordinirane terapije, kao i evaluaciju toka bolesti.
Dr Ćorić je izrazila posebno zadovoljstvo zbog nabavke terapije za sve oboljele od Cistične fibroze, kao i pozitivnih terapijskih efekata kod oboljelih. – Moram da naglasnim da smo mi jedna od rijetkih država koja je omogućila inovativnu terapiju svakom pacijetnu oboljelom od Cistične fibroze. Vrlo je važno da svakom pacijentu obezbijedimo adekvatno i blagovremeno liječenje, ali se nažalost ponekad suočavamo sa različitim izazovima prilikom nabavke ljekova – kazala je dr Ćorić.
Perspektiva
Intenzivno se radi i na neonatalnom skriningu za određene rijetke bolesti sa čijom će se implementacijom početi u Kliničkom centru do kraja godine. Novac za to je obezbijeđen, a nabavljena je i neophodna oprema.
U proteklom periodu posebnu pažnju smo posvetili unapređenju svih porodilišta u Crnoj Gori, izvršena je procjena istih, kao i edukacija kadra, pa sada sa zadovoljstvom mogu da istaknem da svako porodilište u Crnoj Gori funkcioniše po principu ,,baby friendly” programa. Takođe, završena je Strategija ranog razvoja, uz bezrezervnu podršku UNICEF-a, koja će omogućiti unapređenje položaja djece sa smetnjama u razvoju, kao i podršku njihovim porodicama. Za implementaciju strategije biće zaduženo Nacionalno koordinaciono tijelo – najavljuje dr Ćorić.
Anita Đurović
[1] European organization for rare diseases (Evropska organizacija za rijetke bolesti)
[2] Prema: NACIONALNA STRATEGIJA ZA RIJETKE BOLESTI U CRNOJ GORI 2013 – 2020, MINISTARSTVO ZDRAVLJA, https://wapi.gov.me/download-preview/bdabe48e-eeee-43d1-9b8a-3533904e4d4f?version=1.0
[3] Isti izvor
Dodajte komentar