Sedamnaestogodišnjim bliznakinjama Ivi i Jani Vujisić, koje su u našoj zemlji jedine oboljele od Morkijevog sindroma, rijetke bolesti kod koje se osim niskog rasta javlja kontraktura zglobova i njihova loša ili ograničena pokretljivost, država je omogućila neophodnu terapiju za koju će godišnje izdvajati više od pola miliona eura. Njihova majka Slavica Vujisić kaže da su presrećni, te da očekuju da će Iva i Jana već naredne sedmice u bolnici primiti prvu dozu lijeka. – U Ministarstvu zdravlja riješili su sve. Sada samo Montefarm mora da vidi sa proizvođečem lijeka kada će stići. Očekujemo da će terapija popraviti njihovo stanje, prije svega da zaustavi progresiju bolesti, ali i uticati na bolji hod, disanje, da se smanje naslage taloga na kičmenim pršljenovima – navela je Vujisić, pojasnivši da će njene kćerke lijek koji se daje intravenozno uzimati jednom sedmično do kraja života.
Svjetlo na kraju tunela pojavilo se kada je prije četiri godine pronađen lijek vimizim koji predstavlja enzimsku terapiju, a koju je 28. aprila 2014. odobrila Evropska komisija za ljekove za tretiranje Morkijevog sindroma. Taj lijek može da olakša tegobe pacijenata i zaustavi dalju progresiju. Slavica Vujisić zahvalila je nadležnima, posebno prof. dr Vesni Miranović, pomoćnici ministra zdravlja, koja je, kako kaže, prije godinu obećala njenim djevojčicama da će sve učiniti da dobiju lijek, i to obećanje uz podršku ministra i ispunila. Ona je poručila svima čije dijete boluje od nekih rijetkih bolesti da ne odustaju.
Dodajte komentar