ALS i ice bucket challenge

[heading size=”6”]Preko 2 500 000 video snimaka na Youtube sajtu posvećeno je Ice bucket challengu (IBC)/ Više od 80 miliona dolara je prikupljeno za istraživanja o ALS, rijetkoj bolesti o kojoj je prije IBC malo ljudi znalo[/heading]

bucketIce Bucket challenge je aktivnost koja uključuje polivanje nečije glave hladnom vodom, a sve u cilju podizanja svijesti o ALS bolesti, te prikupljanju novca u dobrotvorne svrhe kako bi se izvršila istraživanja o ovoj bolesti, čiji uzrok je i dalje nepoznat.

Preko 20.000 ljudi u SAD boluje od ALS-a, prema podacima Nacionalnog instituta za neurološke poremećaje i moždani udar, a svake godine dijagnostikuje se 5.000 novih slučajeva.

U početku ljudi mogu primijetiti slabost u mišićima, trzanje ili grčenje, a potom bolest progresivno onesposobljava hod, govor, gutanje i na kraju disanje. Mnogi bolesnici provedu posljednje dane života u potpunosti paralizovani, dok im mozak i dalje funkcioniše.

Klinička slika je karakterisana progresivnim gubitkom mišićne mase i snage, fascikulacijama, spasticitetom, hiper-refleksijom i ekstenzornim plantarnim odgovorom (pozitivan znak Babinski refleksa), kao i razvojem dizartrije i disfagije.

Bolest ima brzi progresivni tok, a postoji samo jedan odobreni lijek od strane FDA i učinci tog lijeka su veoma skro­mni.

Iz tog razloga, pokrenuta je akcija koja za cilj ima priku­pljanje novčane pomoći kako bi se sprovela dodatna istraživanja, koja bi bila posvećena mehanizmima nastajanja ove bolesti kao i njenom liječenju. Ice bucket challenge nije prva ovakva akcija prikupljanja novca u dobrotvorne svrhe, već su se slične odvijale i 2013. godine, pod sloganom o raznim bolestima, ali bez većeg odjeka osim u SAD. Veću medijsku pažnju ovaj izazov je dobio 30. juna kada su učesnici jutarnjeg programa izveli Ice bucket challenge i time ga medijski promovisali. Nakon toga, 15. jula u akciju su uključio poznati američki golfer, Greg Norman nominujući rođaku čiji je suprug umro od posljedica ALS bolesti. Istog dana, bivši košarkaš Pit Frejts na svom Tviter nalogu počeo je da objavljuje informacije o bolesti i akciji koja sve više uzima maha, tako da je u samo nekoliko dana Ice bucket challenge dobio svjetske razmjere. Statistički podaci dobijeni na osnovu pretraga u prethodnih mjesec dana govore o tome da je IBC  nadmašio mnoge svjetski aktulene političke teme po broju pretraga.

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) ili Lu Gerigova bolest pripada grupi neuroloških bolesti, koja zahvata gornje i donje motorne neurone. Jedna je od najčešćih bolesti prouz­rokovanih degeneracijom motornih neurona. Ona može da se javi pojedinačno ili kao nasljedna porodična bolest (10% svih slučajeva ALS-a). Za 20% naslijeđenih ALS-a dokazana je mutacija gena za citoso, bakar/cink, superoksid, dismutazu… Do danas je identifikovano gotovo 50 SOD 1 mutacija kod osoba s porodičnim ALS-om. Mada je svako podložan obo­ljenju, ALS najčešće pogađa sredovječne osobe.Izvor: sr.wikipedia.org

 

U izazov su se uključile planetarno popularne ličnosti, svojim nominacijama stvarajući lanac koji je uspio da zainteresuje javnost i podigne svijest o ALS bolesti. Iako je sve više ljudi koji osuđuju ovaj trend, smatrajući da mnogi prihvataju izazov u cilju samopromocije, činjenica je da se novac prikuplja velikom brzinom, pa je u periodu od mjesec dana prikupljeno više od 80 miliona dolara.

Psiholozi tvrde da postoji dosta razloga zašto se ljudi uključuju u ovakve akcije. Osim što IBC podstiče zabavu, dosta ljudi se uključuje zbog određenog osjećaja krivice jer se nešto veliko odvija na globanom nivou i u dobre svrhe pa ne žele da propuste šansu da pomognu.

Iako je veiliki objavljenih video snimaka postavljeno bez ikakvih donacija, oni donose popularnost IBC što bi trebalo posmatrati kao uspjeh izazova, budući da je to ono što ovu akciju izdvaja od prethodnih “ice challenga” koji nisu postigli rezultate kakve postiže upravo ovaj u vezi sa ALS.

Ice bucket challenge su prihvatile i javne ličnosti iz Crne Gore, nominujući svoje prijatelje i skrećući pažnju na problem ove rijetke bolesti o kojoj su mnogi Crnogorci znali premalo ili gotovo ništa. Osim toga, kako su nam kazali iz fondacije Banka hrane, apelovali su na nadležne institucije kako bi se otvorio žiro račun na koji bi naši građani mogli da uplaćuju novac, i time smanjili troškove prenosa novca.

– Naši ljudi su više puta pokazali humanost, kao što je bilo u slučaju poplava u regionu i trudili se da na razne načine pomognu ugroženim. Smatramo da kao društvo možemo dati doprinos ovoj globalnoj akciji, a otvaranje žiro računa u ove namjene bi nam dosta pomoglo. Pojedincima je dosta teže da šalju novac u inostranstvo i zbog toga postoji ta ideja da se ovdje udružimo i šaljemo novac udruženjima kojima je to potrebno. Uvijek ćemo podržavati akcije koje su humanitarnog karaktera i čiji cilj je podizanje svijesti o nekom ovakvom problem. Vjeru­jemo da bi bilo mnogo ljudi koji bi dali svoj doprinos, a koji nisu izazvani na ledeno polivanje koje je, bez obzira na kontraverze koje prate ovu akciju, doprinijelo da skoro da nema osobe da barem nešto ne zna o ovoj bolesti, a i novčane donacije su znatno veće nego što su bile kada ledenog izazova nije bilo – kazali su iz Banke hrane.

Iako sve više ljudi pokušava da umanji značaj IBC tvrdeći da je od humanitarne akcije postala akcija samopromocije, podaci govore da su se desile velike promjene na planu shvatanja ALS bolesti, te da je značajna suma novca prikupljena za istraživanja, a budući da još uvijek traje i da njena popularnost ne opada, teško da se trud ljudi koji su je pokrenuli može osporiti.